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    Impression du texte

    Dossier: Psychiatrie

    Réflexion d'un pédopsychiatre...ch.3

    Jacques Thivierge

    Nous publions ici le chapitre trois intitulé LES CONSEQUENCES NÉGATIVES DU CHANT DE SIRÈNE POUR LES ENFANTS. Jacques Thivierge y analyse avec la rigueur d’un homme de science et la subtilité d’un praticien d’expérience les difficultés engendrées par le diagnostic TDAH (qui est davantage dans notre monde moderne, dit-il, une idéologie qu’un diagnostic bien établi) et par les drogues prescrites lorsqu’un enfant agité, inattentif et impulsif présente de ce fait d’importants problèmes d’apprentissage.

     Il faut souhaiter que ce livre en devenir soit considéré comme indispensable dans l’enseignement des futurs médecins, la pratique des pédopsychiatres et également celle de tous les intervenants, enseignants et travailleurs sociaux en contact avec l’enfant qualifié de TDAH. Quant aux parents, ils seront les premiers intéressés à connaître les effets négatifs des drogues (ce chant de sirène) sur l’avenir de leur enfant.

    Vous trouverez les chapitres 1 et 2  sur cette page

    Les chapitres 4, 5 et 6 seront publiés à l’automne.

    CHAPITRE 3 (PEDO24E)

    LES CONSEQUENCES NÉGATIVES DU CHANT DE SIRÈNE (1) POUR LES ENFANTS

    Qualifier un enfant de TDAH, même si le TDAH ne constitue pas un diagnostic médical idéal, cela pose-t-il un réel problème?

    Après tout, la langue est quelque chose de vivant qui évolue. Prenons par exemple, le mot émotion. Pour nous, ce mot fait maintenant référence au caractère affectif d’une sensation.  Mais au début du XVIe siècle, ce terme faisait référence à une sédition i.e. à un encouragement à la révolte contre l’ordre établi; et à la fin de ce même siècle, il désignait un malaise physique. Son sens change au XVIIe siècle, il indique alors un trouble suscité par l’amour. Et ce n’est là qu’un seul exemple parmi des milliers de mots dont la signification a évolué au cours des âges, suivant en cela l’évolution des humains.

    De nos jours n’y a-t-il pas effectivement un problème à qualifier de TDAH, sans autre précision, les enfants agités, impulsifs et inattentifs ? Ou d’appeler bipolaires ceux qui oscillent entre l’agitation et la passivité ? Ou de qualifier de déprimés ceux qui sont tristes et découragés? Ces mots ont aussi une signification liée à l’évolution du langage. Tentons de clarifier cela.

    Le problème n’est pas du côté de la définition des mots; il n’est pas nécessaire de perdre son temps à se batte pour les définir. Ce qu’il y a d’important dans les mots que nous utilisons, ce sont les hypothèses que nous formulons pour découvrir la réalité qui se cache derrière eux.

    Ce sont ces hypothèses qui importent. On peut toujours ajuster le tir des mots en cours de route. Pour revenir à Paul (qui nous sert de modèle, cf chapitre I), il y a dans la façon moderne d’utiliser le terme TDAH, une connotation médicale inévitable et c’est cette connotation qui est perçue comme une réalité lorsqu’on qualifie Paul de TDAH. On lui attribue alors une sorte de condition médicale.

    Lorsqu’on clarifie notre énoncé, il ressemblerait à celui-ci : l’agitation, l’impulsivité et l’inattention de cet enfant sont dus chez lui à une condition médicale. Il faut se rappeler que ce terme a fait fortune en s’appuyant, à l’origine, sur une image bien médicale, celle des enfants qui avaient, disait-on, une «dysfonction cérébrale mineure», cette dysfonction s’appuyant à son tour sur la constatation que certains enfants, issus de la pandémie d’encéphalite qui a suivi la guerre 1914-18 (Kahn 1934), étaient agités, inattentifs et impulsifs. L’idée était simple, et fut facilement adoptée mais s’applique-t-elle réellement à la majorité des enfants ayant ce comportement ? Quelques années plus tard, Levin fit en 1938 une étude clinique rigoureuse de 200 enfants agités et découvrit que seuls ceux présentant une agitation extrême avaient des lésions cérébrales, le degré d’agitation des autres étant associé à des problèmes dans les pratiques éducatives.

    En résumé, la  réalité nous oblige à reconnaitre que si la majorité des feuilles sont vertes, ce n’est pas tout ce qui est vert qui est une feuille! Le problème que pose l’utilisation moderne du terme TDAH, surtout lorsque c’est un médecin qui l’utilise, est justement de nous porter à croire que tout ce qui est vert est une feuille, ce qui est faux et qui porte à conséquence dans les décisions que nous devons prendre pour nos enfants.

    Comme conséquence, que pensez-vous de celle-ci : qu’on administre à un enfant un médicament, dans le cas d’une maladie qui n’a jamais été sérieusement mise en évidence, en faisant l’hypothèse que ce médicament corrigera un défaut physiologique qui serait causé par cette maladie? Avec comme corollaire qu’il sera peut-être nécessaire qu’il prenne cette médication durant toute sa croissance, probablement même à l’âge adulte, et comme autre hypothèse, qu’il transmettra peut-être à ses enfants, par voie d’hérédité, ce défaut physiologique.

    Ici il est important de se rappeler que ce n’est pas tout ce qui est vert qui est une feuille i.e. que ce ne sont pas tous les enfants qui sont agités, inattentifs et impulsifs qui ont une maladie. Tous seront évidemment d’accord avec cette affirmation. Mais alors pourquoi tant y insister?  Parce que sans trop réfléchir ou sans nous en rendre compte, nous nous laissons collectivement guidés par la connotation actuelle du terme TDAH.

    Il est certes réconfortant, lorsqu’un enfant agité, inattentif et impulsif présente de ce fait d’importants problèmes d’apprentissage et/ou de comportements, d’en connaître la cause. Mais est-il réconfortant de savoir que la cause la plus souvent retenue dans notre monde moderne, à savoir le TDAH par exemple, est davantage une idéologie qu’un diagnostic bien établi?  On est bien sûr rassuré surtout lorsqu’une autorité médicale endosse le soi-disant diagnostic. Mais à bien y réfléchir, s’il s’agit le plus souvent d’une idéologie plutôt que d’un diagnostic confirmé, dans le sens médical du terme, quels problèmes causera-t-il à nos enfants et à nos parents relativement aux décisions que nous devrons prendre? En d’autres mots, en quoi ces diagnostics sont-ils un chant de sirène? Nous tenterons de répondre à cette question non de façon théorique, mais à l’aide de cas cliniques réels.

     

    Jocelyn était âgé de 11 ans lorsqu’il fut référé à l’urgence par la psychologue de l’école, car dans un contexte où il présentait des difficultés d’adaptation (comportement de retrait, crises de pleurs, manque d’attention, difficulté persistantes d’apprentissage etc…), il  disait entendre des voix. Le diagnostic de psychose était envisagé mais ne fut pas retenu par le pédopsychiatre qui le vit à l’urgence. L’enfant fut dirigé sur la liste d’attente de la clinique externe en pédopsychiatre. Entre temps, on supprima le methylphenidate  (10 mg) qu’il prenait depuis un bon moment, à la suite d’un diagnostic de TDAH) et il s’ensuivit que l’enfant se retira davantage, de sorte que son médecin réintroduisit une dose supérieure (30mg) de ce médicament dont l’effet produisit une amélioration clinique. Donc, peut-on conclure : bon diagnostic, bon traitement.

    Je rencontrai Jocelyn six mois après sa visite à l’urgence. Bel enfant, grand pour son âge, que je vois d’abord seul en entrevue. Il entre dans mon bureau avec un sourire timide, des gestes plutôt incertains et effacés; il dégage une impression de douceur et d’amabilité et répond à mes questions avec un bon contact visuel mais un ton de voix tout faible, de sorte que parfois difficilement audible et des réponses qui se réduisent le plus souvent à des mots simples, sans élaboration verbale. Il voit son problème comme celui d’une personne qui souffre d’une condition qui l’empêche de se contrôler et qui parfois fait des crises à sa mère parce qu’il se sent mal à l’intérieur de lui-même. Il n’a jamais eu de gestes agressifs à l’égard de personne; les crises qu’il décrit faire à sa mère et que sa mère nous décrit se réduisent essentiellement à des mouvements d’impatience et d’irritabilité dont le caractère n’a rien de très agressif.

    La mère, qui accompagne l’enfant lors de cette première visite, m’explique qu’elle vient pour un ajustement de la médication de son fils car elle est très inquiète de sa performance à l’école craignant qu’il n’échoue sa 4 ième année. Or, je vois dans le dossier qu’une évaluation des capacités intellectuelles de l’enfant a été faite à l’école il y a moins d’un an et que Jocelyn donne un rendement au-dessus de la moyenne; je vois également que la psychologue qui a fait passer le test a diagnostiqué un  «trouble d’attention», ce qui a motivé l’introduction du méthylphénidate par le médecin de famille. La mère insiste sur le trouble d’attention que présente son fils (TDA) qui risque de compromettre son succès scolaire et elle insiste également sur la nécessité d’augmenter la médication pour améliorer son attention. L’idée est de mieux traiter la maladie qui a été diagnostiquée.

    Les parents de Jocelyn sont séparés depuis des années et Jocelyn vit une garde partagée, d’une semaine à l’autre, d’un parent à l’autre. La DPJ a été impliquée à quelques reprises dans cette famille. Le père souffre d’un état d’anxiété significatif qui le rend inapte au travail.

    J’eus plusieurs rencontres avec cette famille afin de bien faire le tour des divers aspects complexes sur le plan psychosocial, y compris avec le père puis avec les personnes du CLSC et de la DPJ impliquées dans ce dossier. De multiples problèmes émergèrent dont ni l’enfant ni la mère ne m’avaient initialement parlé. Suite à ce travail de compréhension, il est ressorti un élément majeur lié au problème de l’enfant : il fut mis en évidence que le père, dans sa grande anxiété, culpabilisait délibérément son fils lorsqu’il ne pouvait pas se présenter chez lui comme prévu. Il s’agissait d’une situation de chantage affectif où le père invectivait constamment son fils au téléphone jusqu’à le faire pleurer, lui répétant qu’il lui faisait mal, qu’il était injuste à son égard; des accusations pouvant aller jusqu’à des menaces de suicide qui, on le devine, paralysaient à la fois la mère et l’enfant.

    Une fois ce chantage affectif clairement identifié lors d’une rencontre de toute la famille en présence des personnes des services sociaux impliquées, de l’aide a été offerte au père et un jugement de cour fut demandé afin que le Centre Jeunesse, et non l’enfant seul, détermine l’agenda des rencontres avec le père.

    Pour ce qui est du problème tel qu’initialement formulé par la mère : un enfant avec un TDA qui a besoin d’un ajustement de la médication pour ne pas manquer son année, voici quelle décision a été prise à ce sujet.

    Je suggérai un arrêt de la médication au cours de l’été, ce qui ne créa aucun problème. À la reprise des classes, la mère exprime à nouveau sa grande crainte d’échec scolaire si son enfant ne reprend pas sa médication, qui fut donc réintroduite à une mini dose de 10 mg. (au lieu de 30 mg). Après 2 semaines, la mère me signale la persistance des problèmes d’apprentissage. J’appelle le professeur de l’enfant qui le perçoit comme capable d’amélioration mais d’une grande incapacité à maintenir son attention à une tâche. Il me parle de TDA et suggère qu’une médication à cet effet lui serait sans doute salutaire. J’augmente le methylphenidate à une dose de 20 mg. Mais les effets bénéfiques, selon la mère, se font toujours attendre de sorte que la dose de 30 mg est administrée avec cependant l’entente suivante : pas de médication durant les fins de semaine et retour à la dose de 20 mg s’il n’y avait pas d’amélioration du rendement académique après trois semaines. Cette entente est respectée par la mère et il est Important de mentionner que durant la période d’ajustement de la médication, le travail au niveau psychosocial tel que décrit plus haut était toujours en cours. La dose revint à 20 mg. Puis à l’été suivant, cessation de la médication et reprise de l’école sans médication. Reprise également des visites au père dont l’enfant se dit enchanté (après de longues semaines d’interruption); disparition de la peur sociale dont souffrait cet enfant qui maintenant s’éloigne de la maison pour participer à des activités avec ses amis (ce qu’il n’avait jamais fait) et amélioration des apprentissages. Un enfant qui s’ouvre à la vie, de l’avis de tous ceux qui travaillent étroitement avec la famille. Il a fallu près d’un an et demi de travail d’équipe auprès de cet enfant et de cette famille pour renoncer au diagnostic de TDA et à la pilule qui le suit comme une ombre.

    Je crois qu’en y réfléchissant bien tous seraient d’accord pour reconnaître que le problème de Jocelyn est un problème humain complexe et que pour le résoudre différentes options s’offrent toujours à nous :

    Nous pouvons, par exemple, choisir de traiter un aspect du problème et décréter que les autres aspects ne nous concernent pas, ou ne relèvent pas de notre compétence : c’est la manie des mandats, si populaires dans notre aire de gestionnaires.  Ainsi, dans le cas Paul ou celui Jocelyn, en tant que médecin, je peux considérer que ma tâche est avant tout de porter un diagnostic pour découvrir si cet enfant a une maladie, et le cas échéant, choisir le traitement nécessaire.

    Mais dans le cas de Jocelyn le problème qui se pose pour moi c’est, pour reprendre l’image antérieure des écrans (cf chapitre II), que je n’ai rien à l’écran droit pour valider mon diagnostic. Or, je suis soumis à une pression sociale énorme pour que j’accomplisse mon rôle de médecin qui est d’agir avec compétence comme on s’y attend de tout médecin. Alors, que faire? Il me faut trouver quelque chose de convaincant à mettre à l’écran droit. Si nécessaire, i.e. dans les cas où j’ai à me convaincre ou à convaincre les autres de mon diagnostic, je choisirai de passer un test. Ce test est un questionnaire dont je peux dire qu’il est utilisé depuis longtemps, dans des recherches sérieuses, par des chercheurs sérieux, appartenant à des universités on ne peut plus sérieuses! « Et voilà pourquoi votre fille est muette (2) ».

    Il est certain que ce test sera positif dans le cas de Jocelyn, car il ne fait que mettre l’accent grâce à des niveaux d’observations plus nombreux, sur les problèmes pour lesquels on vient me consulter. J’aurai donc sans problème joué mon rôle de médecin, l’enfant aura un diagnostic confirmé de TDA (test à l’appui) et les ajustements médicamenteux se poursuivront de façon continue. Et j’aurai également reconnu la complexité des problèmes de vie de l’enfant et en conséquence j’aurai insisté sur le maintien du suivi par ceux qui ont le mandat de voir aux problèmes psychosociaux. Le mandat! : un terme très choyé répandu dans notre monde où l’ensemble des grandes organisations, dont la médecine, tendent à se conformer au profil du gestionnaire. C’est ce qu’on pourrait appeler du peltenariat, (pelletér, c’est déplacer!) Une place pour chaque chose, chaque chose à sa place; un professionnel pour chaque problème, chaque problème a son professionnel. Et tout le monde est heureux. Sauf qu’il y a le revers du pelletage, pardon, de la médaille!

    Je reviens à ce que Jocelyn me disait dans ses mots d’enfant : qu’il souffrait d’une condition qui l’empêchait de se contrôler et qu’il faisait des crises à sa mère parce qu’il se sentait mal à l’intérieur de lui-même. Et voilà qu’on l’amène chez le médecin qui utilise le terme de diagnostic et qui lui donne des pilules. Difficile pour cet enfant de ne pas percevoir le message qu’on estime qu’il a une maladie et que ses problèmes auraient leur origine de quelque manière en lui-même. Des problèmes qui persistent, qui inquiètent son entourage et qu’il ne sait pas comment régler. Il peut peut-être se montrer heureux d’une médication qui le guérirait, un bonheur qui aura été de courte durée dans son cas, un chant de sirène!.

    Quant au professeur, il perçoit les capacités de cet enfant mais constate avec peine les difficultés qu’il éprouve à les faire valoir. Il croit sincèrement que s’il se concentrait davantage, il y parviendrait. Il connait l’existence de médicaments qui augmentent la concentration, du fait de plusieurs élèves qui les utilisent à l’école. Il a constaté une amélioration du comportement de ces enfants et aussi surtout, la détérioration de leur comportement lorsqu’ils oublient de prendre leur pilule. Il estime que le médicament aide à l’apprentissage de ces enfants car il les voit rester plus longtemps assis à leur bureau, plus attentifs à leur tâche, avec une écriture nettement améliorée. Il est peut- être allé se documenter sur des sites internet s’adressant spécialement aux professeurs d’enfants TDA et TDAH et a été rassuré par ce qu’il y a lu. Il n’a peut-être pas prêté attention au fait que plusieurs de ces sites, et des plus attrayants, étaient financés par l’industrie pharmaceutique fabriquant cette médication. D’autant plus que le professeur vit dans une culture scolaire très orientée vers le traitement médical des déficits d’attention. En effet, le Québec est la province qui au Canada a la plus grande proportion d’enfants d’âge scolaire médicamentés aux psychostimulantsn Currie J, 2013) Ce taux plus élevé étant en partie dû à la loi de 1997 qui permet un remboursement du prix de la médication.

    Quant à la mère de Jocelyn, elle espère, comme le professeur, que la médication améliorera l’attention de son fils et lui évitera l’échec scolaire; mais elle espère également retrouver un enfant moins réactif et moins crispé par moments. La mère de Jocelyn, tout comme son fils, est une personne douce, non conflictuelle. Les moments où son fils, n’en pouvant plus de se contenir, manifeste son inconfort intérieur par des gestes d’opposition (dont l’intensité n’est jamais excessive) la perturbent. Or lorsqu’il y a plusieurs mois la médication a été introduite, elle a constaté une diminution de ces comportements. Elle espère qu’un ajustement à la hausse de la médication aura aujourd’hui le même effet et accroîtra cette amélioration.

    De fait, il faut reconnaître que l’introduction de psychostimulants, par un effet de tranquillité initial chez plusieurs enfants, est suivie d’une amélioration des comportements d’opposition et des relations sociales. Il s’agit là d’un effet dont on peut tirer avantage dans les cas d’opposition importants chez un enfant pour aider les parents à travailler des approches comportementales plus efficaces. Le problème est que cet effet sur le comportement ne perdure pas au même degré où il s’est initialement manifesté; les parents espèrent alors retrouver cet effet par un ajustement de la médication. A cet égard, je crois qu’il est très important de faire savoir aux parents que lorsqu’un psychostimulant est prescrit à leur enfant et qu’il demeure sous cette médication pendant des mois ou des années, lorsque cette médication sera supprimée, ils devront s’attendre au retour d’une condition d’irritabilité et de difficulté comportementale de durée indéterminée. Il s’agit d’un effet du phénomène de la dépendance causée par la médication.

    Pour revenir à Jocelyn, dans son cas je crois que nous pouvons tous admettre avec raison que ses comportements sont davantage une façon de déverser le trop plein des contraintes liées à ses relations familiales qu’une condition abstraite qu’on a appelée de nos jours de façon un peu prétentieuse TDA ou TDAH pour désigner, faut-il le rappeler, un manque d’attention et des manifestations d’impulsivité et d’agitation. Cela étant dit, vous aurez également remarqué que je n’ai pas cessé abruptement la médication chez cet enfant et qu’il a fallu un an et demi pour y arriver. Je dois expliquer la raison de cette façon de faire.

    Il y a toujours un élément d’anticipation de la part de tous (patient, parents, médecin, psychologue, éducateurs, travailleurs sociaux etc.…) lorsqu’une médication est prescrite. Le résultat attendu est d’autant plus difficile à évaluer que les mesures sont davantage subjectives, ce qui est le cas lorsque ces médicaments sont prescrits pour modifier un comportement. Et même si on parle de mesures objectives sous la forme de questionnaires, en d’autres mots, le même genre d’outil qu’on utilise pour faire le diagnostic et qu’on appelle alors un test.  Malgré leur apparente objectivité, malgré la rhétorique de nos chercheurs en campagne de souscription et en mal de publication, les questionnaires portant sur des comportements demeurent des instruments subjectifs et les conclusions basées sur leurs résultats aussi sujettes à discussion que celles basées sur la simple évaluation clinique.

    Dans ce genre de questionnaire, vous répondez par des oui et des non, vous n’avez pas de «peut-être», pas de «parfois». Or, plus souvent qu’autrement, la vie quotidienne est faite de peut-être et de parfois. En ce sens, l’évaluation purement clinique du résultat, lorsque bien faite, et appuyée sur les résultats d’un questionnaire qui fait un tour rapide des questions d’importance et est utilisé comme aide-mémoire, cette évaluation a davantage de valeur que le simple résultat d’un questionnaire. Car ce dernier nous donne faussement un sentiment rassurant d’objectivité dans un monde où la subjectivité domine. Comme nous pouvons l’apprécier dans le cas de Jocelyn, les éléments du contexte familial sont d’une importance capitale pour comprendre son comportement, ce que des catégories diagnostiques comme celles du DSM admettent en théorie (voir les notes au début du DSM) mais ignorent en pratique.

    À l’instar de la mère de Jocelyn, si vous avez peur de l’effet néfaste de la diminution de médication chez un enfant, cette peur, à votre insu, va nécessairement colorer l’interprétation que vous ferez par la suite du comportement de l’enfant. C’est la raison pour laquelle il faut procéder lentement dans les circonstances et en travaillant toujours à maintenir l’alliance entre les personnes importantes dans cette entreprise. Sinon, vous ne serez jamais en mesure de répondre adéquatement à la question portant sur l’effet bénéfique de la dose que cet enfant reçoit Cet effet d’anticipation que nous avons tous vis-à-vis de la médication est sans doute un facteur à considérer dans ce que nous appelons l’effet placebo.

    Qu’avons-nous maintenant appris au sujet du problème de cet enfant? Certainement qu’il ne bénéficiait plus de la médication qu’il prenait. Nous croyons que l’aide continue de la part d’un groupe de personnes (que nous n’avons pas détaillé mais qui fut majeur) portant sur les contraintes psychosociales de la vie de l’enfant a joué un rôle important dans son adaptation positive. Mais reste également un autre facteur possible pour expliquer cette amélioration qu’il est important de mentionner; c’est ce qu’on appelle en langage médical «le cours naturel des choses» (même si à mon avis le TDA et TDAH ne sont pas des maladies en soi), TDAH ayant été désignée ici comme « maladie ». Cela veut tout simplement dire qu’avec le temps, qu’avec les circonstances, la « maladie » change, évolue d’elle-même, au point parfois de disparaitre.

    Au sujet de l’effet placebo, il est bon de souligner que nous devons toujours considérer cette troisième possibilité au-delà de l’effet réel et de l’effet placebo, à savoir, cette évolution naturelle de la maladie (Gotzsche 2013). Au cours des années 1960, le Dr Hans Huessy (1970,1973) a voulu connaitre l’histoire naturelle de cette « maladie » qu’on appelait à cette époque l’Hyperactivité (aujourd’hui TDAH) ; pour ce faire il a suivi un groupe de cinq cents (500) enfants normaux de la deuxième à la cinquième année d’école. Il a découvert la chose étonnante suivante, qu’un nombre important d’enfants qui étaient hyperactifs en l’année A ne l’étaient plus en l’année B et vice versa. Cette étude de Huessey n’est pas très populaire car elle va à l’encontre de l’idée que le TDAH est une maladie réelle; pourtant, les conclusions de Huessey ont été reproduites dans une étude plus moderne (Wolraich 1996) qui en est arrivé à la même conclusion.

    En rétrospective, pourquoi Jocelyn va-t-il mieux aujourd’hui ? On comprendra que la réponse à cette question n’est pas si simple. Le travail suivi auprès de l’enfant et de la famille au niveau de ce que nous avons appelé l’état de chantage affectif de la part du père à l’égard de son fils et de sa mère a sans doute été un facteur de libération; le père a une affection réelle pour son fils et le fait d’apprendre à exprimer ses inquiétudes par des voies qui ne le blessent pas constitue en soi un facteur d’apaisement pour lui-même. Le fond d’inquiétude qui demeure toujours chez la mère et le fils à l’égard de cette fragilité du père, n’a plus l’intensité paralysante qu’il avait autrefois. Quid de l’évolution naturelle de la « maladie » ? Cette « évolution » est sans doute liée chez Jocelyn en partie à la maturité de l’adolescence qui s’annonce et aux circonstances qui se modifient. Peut-être. Qu’en est-il de la médication?  Les psychostimulants sont des médicaments que recevaient certains soldats allemands durant la deuxième guerre mondiale afin qu’ils demeurent plus  attentifs à leur tâche  lorsque cette tâche  avait un caractère routinier qui portait à l’ennui et à la distraction. Les Américains les ont imités et ces médicaments furent donnés aux aviateurs qui partaient pour de longues missions de bombardement la nuit. Quant à Jocelyn, comme il tolérait bien cette médication, elle l’a sans doute aidé à se concentrer à sa tâche sur le plan scolaire. Lui a-t-elle permis, en dépit de ses grandes inquiétudes provenant de ses relations familiales, de compléter avec succès ses années d’étude? Les résultats études faites pour déterminer si ces médicaments aident à l’apprentissage sont négatifs. Qu’en est-il pour  Jocelyn? Cela demeure une question d’opinion.

    Drôle de science appliquée que la pédopsychiatrie, ne trouvez-vous pas ? Beaucoup trop de peut-être à notre goût, mais nous n’y pouvons rien; le comportement humain demeure un sacré bordel. Souvenez-vous que la raison pour laquelle Jocelyn nous a été référé portait sur l’ajustement de la médication qu’il prenait déjà afin de mieux performer à l’école sa mère ayant l’espoir qu’il soit moins réactif à son égard. Le problème était formulé en terme de TDAH et la solution en terme d’ajustement de la médication. En rétrospective, l’histoire aurait pu se dérouler autrement. Si j’avais approuvé la définition du problème qui m’était donnée, i.e. un problème médical, après analyse de la situation en constatant que le soutien psychosocial de cette famille existait déjà, j’aurais pu décider de me confiner à mon rôle de spécialiste médical et offrir au médecin de famille une suggestion pharmacologique, soit une modification de la dose actuelle du médicament, soit un changement de molécule, soit l’ajout d’une nouvelle molécule. Un service très professionnel ne trouvez-vous pas? Et au cas où cette approche n’aurait pas bien fonctionné, j’aurais revu Jocelyn en consultation pour de nouvelles suggestions au médecin de famille. 

    Retour sur mon approche comme pédopsychiatre

    Mon problème avec cette façon de faire c’est que je ne crois pas à la valeur diagnostique de ce qu’on appelle TDAH. Et d’autre part je me sens très concerné en tant que médecin par le problème de cet enfant. Pourquoi ?  Parce qu’il prend une médication qui n’a rien de banal et dont les effets physiologiques  et psychologiques à long terme doivent faire l’objet d’une considération sérieuse. Et j’estime qu’en tant que pédopsychiatre, il s’agit là de mon rôle de m’attarder à ce problème. Le médecin en pratique générale n’a ni le temps, ni l’expérience pour approfondir cette question. Jocelyn a-t-il besoin de cette médication ? Si on s’en tenait aux effets bénéfiques enregistrés à son introduction il y plusieurs mois, la réponse semblerait positive. Mais il s’agit peut-être là d’un chant de sirène.

    Revenons à l’envers de la médaille.  Cet enfant ne peut pas, jour après jour, prendre une médication sans finalement se concevoir comme une personne qui a un problème qui doit être corrigé par un apport extérieur. Si cela est vrai et important, lorsqu’il s’agit d’un enfant qui fait un diabète juvénile, par exemple, il y a alors une contrainte de réalité et aucun autre choix pour que l’enfant en arrive à accepter cette façon de se percevoir, car il s’agit ici d’une question de vie ou de mort. Il faut alors aider l’enfant à accepter cette maladie et à vivre avec cette contrainte qui nécessite un apport extérieur particulier, entre autres, une médication. C’est une question de conscience professionnelle d’aider un tel enfant à en arriver à cette acceptation de sa maladie.

     Dans le cas de Jocelyn, vous comprendrez que mon problème est que je ne crois pas au « diagnostic » de TDAH,  et que je ne crois pas qu’il serait souhaitable d’aider cet enfant à accepter ce diagnostic pour lui-même. Ce faisant, j’aurais l’impression d’être en train de lui nuire en enfonçant trop rapidement cette idée chez lui, ce qui l’empêcherait de se développer comme un enfant capable d’identifier correctement les éléments qui compliquent son adaptation aux circonstances de sa vie et d’utiliser par la suite ses forces personnelles pour y arriver. Cela dit, il devrait être clair que cette façon de voir ne s’applique pas à tous les enfants qui sont hyperactifs, notamment à ceux dont l’hyperactivité intense résulte d’une atteinte cérébrale.

    Avec l’avènement des puissants moyens de communication dans notre société (internet, ipad, ipod, facebook etc…) les termes des diagnostics en psychiatrie sont devenus d’un usage courant, quotidien même. Je croise dans le corridor de l’urgence une adolescente en jaquette d’hôpital, qui se promène avec un soluté dans le bras relié à un support à soluté sur roue, racontant, avec un beau sourire, à ses amis venus la visiter et qui déambulent à ses côtés : « Je fais une dépression majeure ». 

    Un adolescent dans mon bureau me parle d’une de ses amies : « Elle est pas mal ‘’bi elle  ». (les non initiés comme moi comprendront : bipolaire) Et vous avez aussi les TOC, les TDA, les schizzz et les ano (anorexiques) et bien d’autres encore. Le vocabulaire nous échappe et comme actuellement il nous desservirait dans notre profession j’en suis, je dois vous l’avouer, assez heureux. Mais le vocabulaire in et provocateur de nos ados nous obligera à une réflexion sérieuse. Cependant, ce qui ne doit pas nous échapper, c’est l’utilisation que nous en faisons comme médecins ou professionnels de la santé; lorsque nous employons ce vocabulaire, par exemple TDA dans le cas de Jocelyn, nous renforçons nécessairement la validité « diagnostique » d’un terme qui n’est pas un bon « diagnostic » médical. Et l’enfant, et tous ceux de son entourage utilisent religieusement ce vocabulaire et se comportent en conséquence comme si l’enfant était malade. Comme je l’ai souligné dans ce chapitre, le mot TDA constitue un facteur puissant qui renforce chez l’enfant le sentiment qu’il souffre d’une maladie pour laquelle il doit prendre un psychostimulant.

    Eh oui, malgré tout, Jocelyn a bien répondu aux psychostimulants : un chant de sirène pour cet enfant. Écueils à l’horizon pour d’autres enfants. Car les psychostimulants calment beaucoup de personnes normales. Il est important de réaliser que les idées développées dans ce chapitre l’ont été en regard d’un enfant, Jocelyn. Elles valent pour tous les Jocelyn. Le problème, vous le comprendrez, est de trouver les Jocelyn. C’est là pour moi le sens du travail en pédopsychiatre. Ce qui est dit dans ce chapitre n’implique pas qu’il ne faut jamais utiliser de médicaments. Nous verrons cela dans le chapitre subséquent sur les médicaments. Mais avant de conclure celui-ci j’aimerais porter à votre attention les difficultés liées au travail d’identification des véritables besoins des Jocelyn.

    La complexité du travail est telle que le pédopsychiatre seul ne peut pas y arriver. Il est facile de se donner des airs sérieux, de manipuler les catégories diagnostiques et les médicaments. Dans un cas comme celui de Jocelyn (et il n’y a pas de cas simple), le travail en équipe est nécessaire. Or, ce travail est devenu à l’heure actuelle un problème. Car il a été fragmenté en mandats distribués aux diverses classes de professionnels. On a cru faciliter leur travail mais on s’est heurté à des limites. Cette fragmentation complique le travail clinique au point souvent de le paralyser, chaque professionnel voulant, par exemple, défendre son territoire à l’occasion de la discussion des problèmes cliniques qui sont toujours complexes.

    Des études (McCartney 2012), ont démontré que le fractionnement des services a été peu utile au patient, surtout en psychiatrie; nous l’avons-nous-mêmes constaté comme plusieurs autres. Au-delà de sa zone d’expertise, chaque membre d’une équipe doit se sentir le droit de donner son opinion personnelle sur les situations psychosociales complexes qui constituent notre travail quotidien. Confrontées à des problèmes complexes comme celui de Jocelyn, plusieurs questions importantes demeurent sans réponse lorsque nous cherchons des réponses basées sur des évidences réelles et c’est la raison pour laquelle le travail intégré de plusieurs personnes est si important. Il l’est d’autant plus si ce groupe de personnes est habitué à travailler ensemble. Cela ne garantit pas l’objectivité des décisions, qu’en raison de l’individualité des problèmes humains, nous ne pouvons réellement jamais considérer comme acquises. Mais ce qui par ailleurs garantit une décision qui mérite considération, c’est l’expérience des  personnes professionnellement impliquées, et leur familiarité avec des problèmes humains complexes. C’est ce qu’on peut espérer de mieux dans les circonstances et à mon avis il s’agit là de quelque chose de précieux pour les enfants qui se trouvent dans des situations difficiles. Dans le cas de Jocelyn par exemple, je me suis impliqué avec l’équipe déjà en place qui avait amorcé le travail avec l’enfant et la famille et qui l’a poursuivi. Après un an et demi de rencontres où nous avons partagé les décisions concernant les problèmes de l’enfant ,  nous nous sommes entendus sur une nouvelle formulation de ses problèmes , le « diagnostic » de TDA a été exclu ainsi que la médication qui y était associée.

    On me dit souvent : : « Je ne suis pas le spécialiste, c’est vous le spécialiste ». À ces personnes qui sont habituellement les parents, je réponds qu’à mon avis il n’y a pas de spécialiste pour les problèmes humains.  Je me considère comme un spécialiste dans l’utilisation des médicaments pour les problèmes de comportement, également dans l’utilisation des catégories diagnostiques en psychiatrie (i.e. de ce qu’elles veulent dire et surtout, de ce qu’elles ne veulent pas dire). Mais cette spécialisation ne fait pas de moi un spécialiste des problèmes de comportement chez l’humain. Je maintiens qu’il n’y a pas de spécialistes pour des problèmes si complexes et si individuels. Il existe des spécialistes pour des approches particulières  aux problèmes humains, par exemple, la psychanalyse, pour laquelle j’éprouve  personnellement peu de sympathie et à laquelle j’accorde peu de mérite dans la résolution de problèmes comme ceux de Jocelyn.  Autre exemple, l’approche de Marshall Rosenberg basée sur les principes de la communication non violente, approche à laquelle je serais porté à accorder beaucoup de mérite dans la résolution d’un problème comme celui de Jocelyn. Donc relativement au comportement humain, il y a certaines approches et certaines connaissances spécialisées mais ces dernières ne font jamais de vous un spécialiste dans le sens de quelqu’un qui évalue avec justesse la nature d’un problème et qui, sur la base de cette évaluation, proposera une solution à l’efficacité pratiquement assurée, comme cela est possible lorsque vous voulez construire un pont à un endroit donné.

    Dans les problèmes humains, la nature du problème et de l’intervention ne sont jamais nettement dissociables et sont à peu près toujours liés à un processus, i.e. aux interventions des services qui vont modifier la donne, fermer de façon imprévisible certaines portes, en ouvrir d’autres, etc. Inévitablement, on entre dans une réaction en chaine comportementale et affective. S’en tenir alors au protocole DSM-médication pour traiter des comportements humains complexes, c’est croire qu’on peut régler ce problème de la même façon qu’on peut construire un pont. Nous ne sommes pas des ingénieurs.

    Je terminerai ce chapitre en revenant au cas de Paul (cf chapitre I). Il y a plus de deux ans maintenant que je travaille avec l’équipe qui soutient et qui constitue le milieu de vie de l’enfant. Connaissant ma réticence à formuler son problème en terme de TDAH et les raisons pour lesquelles je veux répondre à la question : est-ce que Paul a besoin de la médication qu’il prend, à la dose à laquelle il la prend.  Paul est-il un Jocelyn i.e. un enfant qui ne nécessite pas de médication et qui, avec le support de l’équipe, pourrait développer ses propres moyens pour résoudre les problèmes d’adaptation que lui pose son environnement. À l’heure actuelle il n’est pas un Jocelyn. Dans son cas, son environnement familial lui a posé des défis titanesques. Parfois, les enfants demeurent à jamais blessés par de telles circonstances et ce que nous pouvons faire pour eux demeure limité. Nous n’aimons pas admettre cet apparent échec et nous persistons à vouloir aider cet enfant pendant de nombreuses années. Paul est un enfant intelligent et nous avons tous eu l’espoir (les éducateurs et éducatrices, les parents des familles d’accueil et moi-même) d’utiliser cette force chez lui afin qu’il réalise que ses comportements explosifs lui compliquent la vie à tous les niveaux. Succès limité à cet égard jusqu’à maintenant Il a connu plusieurs foyers nourriciers, foyers de groupe et écoles.

    Dans des circonstances si changeantes, il est difficile de répondre à la question de la nécessité de la médication. Le sentiment général c’est que si la médication est diminuée, les problèmes de comportement vont s’accroitre, ce qui demeure une réelle possibilité. Les circonstances sociales de l’enfant ne sont donc pas idéales pour répondre à la question de la médication. Cependant, il a été décidé de ne pas attendre les circonstances idéales qui paraissent très éloignées, et de tenter de répondre rapidement à la question du Risperdal que prend l’enfant. Pourquoi cette décision? Parce qu’il s’agit d’un neuroleptique donc d’un médicament qui peut être administré dans un cadre d’urgence (ce qui a été le cas pour Paul) mais que nous avons intérêt à n’administrer que pour une courte période. (Or, lorsque j’ai vu l’enfant, il y avait neuf mois qu’il était sous cette médication).

    Il s’agit d’une médication, dont en raison de ses effets secondaires possibles, nous voulons à tout prix protéger les enfants i.e. , à toute fin pratique, ne leur administrer qu’en cas de réelle nécessité. Quels sont ces effets secondaires ? À moyen terme, une augmentation possible des gras et des sucres dans le sang (risque de maladie cardiaque et de diabète), une destruction des cellules cérébrales (Dean 2001) et, à plus long terme, i.e. suite à une prise sur plusieurs années, un danger de diminution de l’espérance de vie (Healy 2012). Lorsque fut amorcée la diminution de la dose de ce médicament il demeurait dans une famille d’accueil (FA) et ses comportements demeuraient explosifs à la fois au foyer et à l’école. J’ai été alors incapable de continuer à diminuer cette médication.

    Lorsque l’enfant fut transféré dans un foyer de groupe avec encadrement continu d’éducateurs, il fut alors possible de reprendre la baisse et cette fois avec succès, ce qui témoigne de l’importance du milieu pour pouvoir répondre à la question de la nécessité de poursuivre une médication chez un enfant. Le jour où l’enfant put cesser de prendre ce neuroleptique il y avait presqu’un an et demi qu’il le prenait. Par la suite, l’enfant demeurait toujours explosif mais  avec une nette diminution de l’intensité et de la fréquence des réactions, dans un milieu stable. Nous avons donc entrepris de répondre à la question de la nécessité de la médication pour l’autre médicament qu’il prenait, le methylphenidate à une dose de 42 mg par jour; il fut rapidement établi qu’une dose de 23 mg par jour n’apportait pas de détérioration comportementale.  Nous ne parlons ici que du point de vue de la médication, mais il faut comprendre qu’il y aurait un long chapitre à écrire sur le nombre et la qualité des interventions psychosociales à l’égard de Paul au cours de toutes ces années. Un travail qui se poursuit encore avec lui.

    Notes

    -Currie,J., Stabile,M.,Jones,L.E., 2003,  Do Stimulant Medication improve educational and behavioral outcomes for children with ADHD ?National Bureau of Economic Research, NBER Working paper series, Working paper 19105 http://www.nber.org/papers/w19105

    -Dean, C.E. 2006 Antipsychotic-associated neuronal changes in the brain:toxic,therapeutic, or irrelevant to the long-term outcome of schizophrenia ?.nProg Neuropharmacol Biol Psychiatry, 30, 174-89

    -Diller, L.H., 1998 Running of Ritalin, Bantam Books,NY

    -Gotzsche Peter,2013, Deadly Medicines and Organised Crime. Radcliffe Publishing Ltd

    -Healy,D., Le Noury,J., Harris,M., et al 2012  Mortality in schizophrenia and related psychoses: data from two cohorts, 1875-1924 and 1994-2010. BMJ Open 2-12; 2,e0011810

    -Hussey J.R., Gendron R.M.,  1970, Prevalence of the so-called Hyperkinetic Syndrome in Public School Children of Vermont, Acta Paedopsychiatrica, Vol 37,

    -Hussey,H.R.,Marshall,C.D.,Gendron, R.A., 1973 , Five hundred Children followed from Grade 2 through Grade 5 for the Prevalence of Behavior Disorder, Acta Paedopsychiatrica vol39 2301-309

    -Kahn,E., Cohen,L.H., 1934, Organic driveness: a brain-stem syndrome and an experience with case reports, New England Journal of Medicine, 210, 748-756

    -Levin,P.M., 1938, Restlessness in children, Archives of Neurology and psychiatry, 39, 764-770.

    -McCartney Margaret 2012, The Patient Paradox: why sexed-up medicine is bad for your health ,Pinter and Martin

    -Oregon Evidence-Based Practive Center, 2006 Oregon Health & Science University .Available at ohsu.edu/epc in: Petersen Melody 2008, Our Daily Meds, Picador , Sarah Crichton Books N

    -Swanson,J.M., McBurnett,K. et al. 1993 Effect of Stimulant Mediction on Chidren with Attention Deficit Disorder: a review of reviews. Exceptional Children, vol 60 , 154-61

    -Wolraich,M.L.,Hannah,J.N. et al 1996 Comparison of Diagnostic Criteria for Attention-Deficit Hyperactivity Disorder in a Country-Wide Sample. Journal of the America Academy of Child and Adolescent POsychiatry, vol35 319-24

     (1) Dans la mythologie grecque, les sirènes étaient des musiciennes exceptionnelles qui par leur musique enchantaient les navigateurs et les attiraient vers les récifs. Avisé de cela, Ulysse fit couler de la cire dans les oreilles de ses marins et se fit attacher au mat de son bateau afin de résister à la tentation néfaste de se diriger vers elles de par l’envoutement de leur musique.

    (2) Molière s’est beaucoup moqué des médecins qui à son époque, pour cacher leur ignorance, utilisaient un langage obscur qui ne voulait rien dire, comme s’ils disaient quelque chose de profond et de savant. Ainsi, Sganarelle, dans Le Médecin malgré lui, Acte II Scène 4 qui, dans le rôle du médecin, explique au père pourquoi sa fille est muette :

                « …Ossabandus, nequeys, nequer, potarinum, quipsa nilus. Voilà justement ce qui fait que votre fille est muette. »  De nos jours, on dit TDAH.

     

    Date de création : 2017-06-08 | Date de modification : 2017-06-08
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