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    Impression du texte

    Dossier: Maladie

    Penser la maladie

    Robert Jasmin
    Quelques mois après la naissance d’Alexandre, ses parents apprirent que leur fils était atteint de la maladie de Wiscott-Aldrich, une déficience du système immunitaire qui ne laisse aucun espoir de survie au-delà de quatre ou cinq ans. Certains enfants atteints de cette maladie sont élevés sous cloche.

    Robert Jasmin et sa femme ont voulu à tout prix éviter ce sort à leur fils. À tout prix, c’est-à-dire au prix du plasma que le père accepta de donner régulièrement à son fils pendant treize ans, une vie très longue à l’échelle Wiscott-Alrich.

    Robert Jasmin a raconté l'histoire de son fils dans un livre intitulé Le temps d'Alexandre ( Éditions Papyrus, Québec 1989). À la suite du présent article, on trouvera quelques passages du livre ainsi qu'un commentaire.
    «Terre, devenir de mon abîme, tu es ma baignoire à réflexions». - René Char

    Né en santé, dans une famille nombreuse et elle aussi en santé, je n'avais jamais connu de la maladie que ses manifestations mineures, courantes et très passagères. Des maladies qu'on oublie vite au point de dire, à l'âge adulte, que l'on n'a jamais été malade. C'était vrai tant pour moi que pour mon entourage. Jusqu'au jour où, à trente ans, j'apprends, peu après sa naissance, que mon fils est atteint d'une maladie génétique extrêmement rare, le syndrome de Wiscott-Aldrich.

    Se manifestant surtout par une grave déficience immunitaire, cette maladie peut être perçue comme la mère de toutes les maladies: l'organisme de l'enfant qui naît sans défense et sans même la possibilité de recevoir des vaccins porte en lui, potentiellement, toutes les maladies.

    Brutalement, la vie me faisait entrer en maladie. J'allais la vivre au quotidien. Statistiques à l'appui, on nous avait prévenus: tous les enfants atteints de ce syndrome rencontraient très tôt une maladie ou une infection qui leur était fatale. Leur espérance de vie était d'au plus trois ou quatre ans. Un seul de ces enfants avait vécu jusqu'à quatorze ans, le petit David, au Texas, qu'on avait enfermé dans une chambre-bulle stérile durant toute sa courte vie. Notre fils, lui, a déjoué tous les pronostics et surmonté les nombreuses maladies pour vivre jusqu'à treize ans. Il a vécu à ciel ouvert, en liberté, comme tous les autres enfants. En danger de mort constant, plus que tous les autres enfants.

    Les brefs propos qui suivent sont le fruit d'une réflexion qui s'est développée au fil des alertes, des attentes, des soins, des angoisses et des joies qui ont jalonné les jours de la vie brève d'un enfant.

    *******

    Il est tentant d'aborder toute réflexion sur la maladie en s'attaquant aux grandes questions qui surgissent spontanément à l'esprit de tous (dont certaines se sont posées dans mon cas et ce, très existentiellement): euthanasie, acharnement thérapeutique, coût social, priorités d'intervention, d'investissement, choix des moyens, etc.

    Il est, par ailleurs, malaisé d'éviter de mentionner les grandes maladies de l'heure, chacune ayant ses groupes de pression, ses sites internet, ses démarcheurs et même dans certains cas, ses porteurs de mythes. Chacune est déclarée prioritaire par ses «supporteurs» et c'est de bonne guerre (à la maladie, bien sûr). Mais toutes ces actions, tous ces gestes de sympathie et de générosité, certes valables, tant pour la recherche que pour le développement d'une responsabilité collective, occupent souvent tout le terrain de nos préoccupations et nous empêchent d'évoquer certaines questions fondamentales qui nous interpellent en tant qu'individus face à cette condition humaine dont la maladie est une composante.

    *******

    En général, on ne pense pas la santé. Prenant grand soin de nous, celle-ci va même jusqu'à penser pour nous et alors, on l'oublie et on n'y pense pas. La maladie, elle, nous force à penser par nous-mêmes, car elle nous laisse à nous-mêmes. Penser la maladie, c'est en quelque sorte se penser soi-même.

    La santé, très souhaitable, il va sans dire, nous berce souvent d'illusions. Elle tend à nous faire oublier que notre condition de vivant est changeante, qu'elle est même inscrite dans le mouvement des jours, et qu'elle est sujette à des modifications, à des altérations. La maladie est une manifestation plus visible et plus marquante de ces altérations. Elle est donc dans l'ordre des choses, c'est-à-dire dérangeante, puisque l'ordre n'est qu'une succession de désordres. Or, la pensée ne peut naître que du mouvement, des dérangements. La maladie, quoique non désirée, constitue une occasion privilégiée de penser la vie.

    *******

    Invité par des médecins d'un grand hôpital dans le cadre d'une rencontre de perfectionnement sur les maladies chroniques, j'ai quelque peu surpris mes interlocuteurs par mes premières paroles. J'ai en effet affirmé que la plupart des difficultés que nous rencontrons dans nos relations avec la maladie, sont en grande partie dues au fait que nous n'avons pas poussé assez loin notre réflexion sur la mort. En disant "pas assez loin" je procédais par voie d'euphémisme, car je savais que certains évacuent totalement cette réflexion. Je comprenais, bien sûr, la tentation, chez des intervenants dont la tâche première est de préserver la vie, d'occulter même l'idée de la mort, cette ennemie à repousser. Mais toute maladie n'est-elle pas pourtant un rappel de notre statut de mortel, d'être fini? Et la mort ne constitue-t-elle pas, en définitive, le triomphe de la maladie sur la vie? La mort ne résulte-t-elle pas, en effet, d'une altération fonctionnelle et organique généralisée de la santé?

    La santé, c'est la vie dans sa plénitude; c'est elle qui me rappelle ma première vérité: je suis né et je vis. La maladie, c'est la vie diminuée; c'est elle qui me rattache, à l'autre pôle de mon existence, à ma seule autre vérité: je mourrai.

    *******

    Paradoxalement, par la conscience accrue que j'ai de la mort, la vie, toute relative qu'elle soit, acquiert pour moi encore plus de valeur. De même, la maladie ouvre la voie à une conscience plus affinée de la santé. Mais si la maladie d'un proche me fait redécouvrir ma santé et l'apprécier, ma propre maladie, quand elle dure et s'installe, en vient, à force de souffrances et de malaises, à me donner de la mort une idée moins pénible. Ainsi la maladie pourra-t-elle, tout au long de ma vie, tantôt amplifier ma joie d'être bien vivant, tantôt amoindrir mon angoisse d'être mortel.

    *******


    «Il a beau se cacher prudemment
    sous le fer et l'airain; la mort cependant
    lui fera sortir sa tête si bien protégée». - Properce, Élégie cité par Montaigne)

    La maladie, une composante de la vie, participe donc de la conception qu'on se fait de celle-ci. Si je considère la vie comme un bien précieux qu'il me faut conserver à tout prix, je la mettrai à l'abri et mon souci d'éviter la maladie deviendra prioritaire, voire obsessionnel. C'est la cloche de verre dont je recouvre ma rose. Mais si je pense que la vie est un bien que je dois dépenser, sans l'exposer outre mesure et de façon inconsidérée, je la mettrai en œuvre avec la passion de celui qui sait que son temps est compté. C'est ma rose qui répand son parfum grâce au vent auquel elle est exposée.

    En fin de compte, tant celui qui a conservé sa vie que celui qui l'a dépensée, se retrouve face à cette maladie certaine et finale, qui nous emporte tous. Mais seul celui qui aura permis à sa rose d'être complètement une rose, lui aura donné un sens avant qu'elle ne disparaisse.

    *******

    Mon fils n'aura vécu que treize ans, au gré des maladies et des infections qui en ont fait leur proie privilégiée. Mais il a vécu sa vie à l'air libre. Il n'a pas été reclus dans une chambre-bulle stérile. Il a touché et a été touché. Il a embrassé et a été embrassé. Il a senti l'herbe sous ses pieds nus. Il a connu Mozart sur les cordes de son violon. Il a écrit dans ses mots ses peines, ses plaisirs, sa vie. Il a été aimé et il a aimé. Que peut-on ajouter de plus pour dire qu'il a vécu? Maladie, où est ta victoire?

    Fin de l'article

    ****************

    Le Dieu d'Alexandre: passages du livre

    Le temps d’Alexandre, Robert Jasmin, Éditions Papyrus, 1989.


    Alexandre était en droit de savoir : qu’entendait-on par Dieu? De qui ou de quoi parlait-on? De la source d’inspiration de Beethoven quand il a composé sa Missa Solemnis ou de celui au nom duquel le Grand Inquisiteur a conduit son entreprise de répression?

    […]

    La radio jouait et nous occupions notre silence à écouter une cantate de Bach.

    - C’est tout simplement divin! laissa tomber l’ami que certains croyants classeraient dans la catégorie des incroyants.

    Oui, c’était effectivement divin. Et pendant que la musique continuait de nous accompagner dans la campagne enfin verte de mai, je pensai.

    Je me disais que si les théologiens voulaient faire œuvre utile, ils décaperaient l’idée de Dieu de toutes les allusions apportées par l’homme, et découvriraient peut-être à la fin de ce trtement, une cantate de Bach.

    […]

    Ayant repéré le poste, il ajusta les écouteurs sur ses oreilles et tenant son appareil d’une main, prit la mienne de l’autre. Nos pas s’accordèrent en moins de deux. Il est difficile d’enfermer dans des mots cette heure d’un bonheur tel, qu’il suffirait à justifier toute une vie. En fait, ma mémoire de ce jour ne s’est pas imprimée dans des mots : elle se retrouve et s’éternise dans la musique qui m’a uni à jamais à mon fils.

    Retranchés dans la solitude de nos appareils respectifs, nous communions à un même objet, goûtant les mêmes sensations sonores et visuelles. Tout semblait lumière et la beauté des choses jetait la mort dans l’ombre. Je vivais un bonheur insolent. La compagnie réelle de mon Petit Prince m’importait plus que l’idée de son départ prochain. Et je pensai que jamais le chemin du Roy n’avait été si royal.

    J’aurai voulu fixer à jamais le paysage mais la lumière fuyait. Chaque changement de couleur, chaque note de musique qui succédait à l’autre disaient mieux qu’une horloge le temps qui passait, me rappelant l’inéluctable.

    Le soleil déclina derrière les arbres du plateau. Tout devint ombre. Le Chant de la Terre touchait à sa fin et les dernières paroles de l’air de l’adieu annonçaient les printemps à venir :

    Calme est mon cœur, il aspire à son heure!
    La terre bien-aimée en tout lieu
    Refleurit au printemps et verdoie de nouveau.
    Partout et pour toujours les horizons bleuissent.
    Éternellement… Éternellement… Éternellement…

    Mais que sera le prochain printemps? Et qui y sera? Je chassai ces questions et me remis à l’heure de l’automne. La fraîcheur tombait. Il était temps de rentrer.

    ****************

    Commentaire publié dans le même numéro de L'Agora


    Comme tous les enfants nés dans les années 1970, et plus que la moyenne d’entre eux, à cause de son état, Alexandre, né en 1973, a été exposé à la réalité et aux symboles de la machine. Il a grandi dans les conditions idéales pour devenir l’archétype de cet enfant-machine décrit par les psychologues. Il avait une raison particulièrement forte d’aimer les machines et de s’identifier à elles puisque sa longue survie leur était due.

    Savants et philosophes auront beau nous répéter que le vitalisme est tombé dans le plus complet discrédit et que, par conséquent, rien ne s’oppose désormais aux extrapolations mécanistes que nous invite à faire la biologie moléculaire, il n’empêche que nous sourions intérieurement à la seule idée qu’un enfant ait pu éviter de devenir machine, échapper à la dureté, à l’insensibilité, à l’indifférence du minéral, à la fascination pour la pensée opératoire, etc.

    C’est ce que Kierkegaard appelait «le paradoxe de l’incarnation»: à partir d’un certain degré d’interpénétration de l’âme et du corps, l’être humain donne à ceux qui l’observent d’un regard participant, le sentiment irrécusable d’une présence qui n’est en aucune manière réductible à la mécanique.

    Cette mystérieuse, et pourtant manifeste union de l’âme et du corps, voilà l’absolu sur lequel il faut veiller chez l’enfant, voilà l’étincelle qu’il faut tenter de ranimer quand la flamme a été rabattue par la machine et ses symboles. La conception elle-même se fait désormais sous le signe de la machine.

    Suivons donc notre maître Alexandre. On a dit de Marc-Aurèle enfant qu’il était déjà philosophe, qu’il vivait chaque instant comme si c’était le dernier. Alexandre semble être né philosophe tant la sagesse a été précoce chez lui. Au lieu de l’assombrir à jamais, sa condition malheureuse devait affiner sa sensibilité et son intelligence d’une manière telle que, très jeune, il a pu connaître, au contact de la nature ou de l’art, cette plénitude qui fera dire à son père biographe «qu’une vie n’est ni longue ni brève mais qu’elle est pleine ou vide».

    Celle d’Alexandre est un tel tissu de moments de plénitude qu’on finit par trouver son sort enviable. Pratiquant avec une infinie sollicitude le kairos, l’art, crucial en éducation, de saisir les occasions opportunes, ses parents profitèrent de chacun de ses bons moments de répit, entre deux séjours à l’hôpital, pour lui faire découvrir la mer, près du cimetière marin, à Sète, les paysages de la Beauce québécoise, occasion d’une discussion sur Dieu. Son père n’hésita pas à le mettre en contact dès son plus jeune âge avec les pièces les plus sublimes de Mozart, de Beethoven, de Mahler et de Bach. Il n’y pas d’âge pour l’éveil de l’âme. Et cette poésie que l’on retrouve à chaque page du livre, Alexandre en fit sa joie chaque jour de sa vie.

    Ne pensez pas tout à leur place
    ne leur lisez pas le même livre
    laissez-les découvrir l’aurore
    et donner un nom à leurs baisers
    (Néruda)

    Dans le livre, la machine n’est évoquée qu’une fois, pour donner au lecteur l’occasion de découvrir le plasmatosaure, nom qu’Alexandre donna à l’appareil qui prélevait le plasma de son père, condition de la survie de l’enfant.

    De la même manière, dans la vie de tous les jours de la famille Jasmin, la nature, la poésie et l’amour ont constitué pour Alexandre un système immunitaire culturel qui l’a protégé contre la machine envahissante. La machine n’aura été pour lui que ce qu’elle est; une chose utile qui appartient au monde des conditions, et qu’on s’empresse d’oublier dès lors qu’on a eu accès au royaume des Causes.

    Dans la vie d’Alexandre, les moments de plénitude furent des moments où le paradoxe de l’incarnation s’est accompli. (J.D.)
    Date de création : 2012-04-01 | Date de modification : 2012-04-01

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