I. MISE EN CONTEXTE
«En raison des progrès accomplis dans le domaine médical, il est maintenant possible de prolonger la vie et de retarder la mort. Toutefois, la capacité de vivre plus longtemps s’accompagne parfois, chez ceux qui souffrent de maladies dégénératives ou incurables, d’une qualité de vie diminuée. Le désir de se voir épargner une longue agonie, l’incidence accrue de maladies incurables comme le sida et la maladie d’Alzheimer et une meilleure compréhension des moyens par lesquels la technologie médicale peut prolonger la vie et influer sur sa fin sont quelques-unes des raisons qui ont amené les gens à vouloir avoir leur mot à dire sur les décisions relatives à la vie et à la mort. Ces facteurs ont également ravivé l’intérêt pour l’euthanasie et l’interruption du traitement médical. Plus récemment, on s’est arrêté davantage à la qualité des soins prodigués en fin de vie.» (1) («L'euthanasie et l'aide au suicide au Canada» 91-9F Rédaction : Mollie Dunsmuir, Marlisa Tiedemann, Division du droit et du gouvernement Révisé le 23 février 2006)
Les soins palliatifs* sont sans doute la voie la plus indiquée en fin de vie: soulagement de la douleur et accompagnement adéquat. Toutefois, certaines personnes continuent à souffrir physiquement ou moralement, malgré les traitements pharmaceutiques (morphine, etc.) et l’accompagnement dont elles sont les bénéficiaires. Pour des raisons personnelles d’ordre philosophique ou culturel, certains patients s’opposent ou résistent au type d’accompagnement qui leur est servi. Par exemple, la conception de la mort développée en soins palliatifs, issue d’une spiritualité particulière du christianisme, ne s’accorde pas avec la vision du monde ou de la vie humaine préconisées par d’autres personnes même chrétiennes. Sur le monde des soins palliatifs plane une spiritualité douteuse qui présente la mort comme bonne. On y propose d’offrir une «mort sereine et douce» comme but ou comme alternative à l’acharnement thérapeutique et à l’euthanasie ou au suicide assisté. Il y a non seulement des malades, mais aussi des membres de l’équipe médicale qui se plaignent d’un «acharnement palliatif» de la part de certains membres du personnel. En effet, ceux-ci ont tendance à imposer à l’unité des soins palliatifs une idéologie et des pratiques inspirées de leurs croyances et de leurs convictions ne respectant pas assez l’état, la démarche ou le cheminement des personnes.
Avec raison, on insiste beaucoup sur les multiples bienfaits d’une approche palliative auprès des personnes en fin de vie. Par contre, le nombre des résidences spécialement conçues pour les personnes mourantes et les unités de soins palliatifs à l’intérieur des hôpitaux ne suffisent pas à la tâche, car les ressources humaines et financières disponibles ne pourront pas satisfaire à la demande. Si l’on généralise les soins palliatifs comme seule option disponible, un grand effort devra être consenti par l’État pour combler ce manque criant. Les équipes de médecine familiale et les soins palliatifs prodigués à la maison sont un projet fort attrayant, mais exigeront également un accroissement des ressources humaines et financières. Il y a encore si peu d’équipes de médecine familiale au Québec. De ma fréquentation de ces cliniques, je puis témoigner que leur sensibilité sociale et leurs approches répondent beaucoup mieux à la culture générale de la société contemporaine que l’esprit des cliniques ou des unités de soins palliatifs.
L’euthanasie est déjà pratiquée au Québec, d’après le témoignage que j’ai pu entendre de la part de plusieurs médecins. Parmi eux, un médecin se prononce officiellement contre la légalisation de l’euthanasie, mais m’a avoué ouvertement qu’il lui arrive d’administrer l’euthanasie, lorsqu’il le juge opportun, mais il refuse d’être «encadré» par des règles. Il veut, bien sûr, agir selon les règles de l’art de sa profession, mais refuse tout contrôle de l’extérieur. Je répète ici presque textuellement son avis que la question : «Ce n’est pas à la famille, ni au patient ni à l’hôpital, dit-il, de s’immiscer dans la décision que je prendrai moi-même en temps voulu. J’agirai en mon âme et conscience, mais je ne veux pas m’embarrasser de papiers à remplir!» Ce type d’individualisme et de complaisance dans son propre pouvoir, sans consultation, me paraît plus fréquent que l’on pense, si je me fie à des confidences qui m’ont été faites et à des conversations que j’ai pu capter parmi des professionnels à ce sujet.
Cependant, la pratique de l’euthanasie ou du suicide assisté selon des conditions très strictes comme c’est le cas en Belgique*, aux Pays-Bas* et au Luxembourg* est préférable à la prise de décision d’un médecin tout seul, fût-il un professionnel responsable. Dans le présent débat sur l’euthanasie et le suicide assisté, on devrait examiner de près la législation et les pratiques en d’autres pays. «Le service des Affaires européennes a publié une étude de législation comparée au sujet de l'euthanasie en Belgique et aux Pays-Bas. La Belgique et les Pays-Bas ont légiféré pour légaliser l'euthanasie lorsqu'elle est pratiquée dans certaines conditions. La loi néerlandaise, adoptée en avril 2001, est entrée en vigueur le 1er avril 2002 et la loi belge, adoptée en mai 2002, est entrée en vigueur le 20 septembre 2002. Ces deux lois dépénalisent l'euthanasie, c'est-à-dire l'intervention destinée à mettre fin à la vie d'une personne à sa demande expresse, lorsqu'elle est pratiquée par un médecin qui respecte certaines conditions, les unes relatives à l'état du patient et les autres à la procédure. Les législateurs néerlandais et belge n'ont pas retenu la même formule juridique pour dépénaliser l'euthanasie. Le premier a en effet modifié les deux articles du code pénal relatifs à l'homicide commis sur demande de la victime et à l'assistance au suicide. En revanche, la loi belge relative à l'euthanasie ne modifie pas le code pénal et ne vise pas explicitement l'assistance au suicide. De plus, en Belgique, la demande d'euthanasie doit obligatoirement être formulée par écrit, alors que ce n'est pas le cas aux Pays-Bas.
Source : <http://www.senat.fr/lc/lc109/lc109.html>
Au Luxembourg, la loi du 16 mars 2009 sur l'euthanasie et l'assistance au suicide définit l'euthanasie comme un acte «pratiqué par un médecin qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne à la demande expresse et volontaire de celle-ci». L'assistance au suicide est définie dans la loi par le fait qu'«un médecin aide intentionnellement une autre personne à se suicider ou procure à une autre personne les moyens à cet effet, ceci à la demande expresse et volontaire de celle-ci». Elle stipule que ces deux pratiques ne peuvent être «sanctionné[es] pénalement». En outre, le fait de répondre à une demande d'euthanasie ou d'assistance au suicide pour un médecin «ne peut donner lieu à une action civile en dommages-intérêts». La loi définit plusieurs conditions: il faut notamment que le patient soit «majeur, capable et conscient au moment de sa demande». La demande, qui doit être «consignée par écrit», doit être «formulée de manière volontaire, réfléchie et, le cas échéant, répétée» et ne doit pas résulter «d'une pression extérieure». Le patient doit se trouver dans «une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable sans perspective d'amélioration, résultant d'une affection accidentelle ou pathologique». Le médecin doit répondre à plusieurs obligations avant de procéder à un de ces deux actes, et notamment «consulter un autre médecin quant au caractère grave et incurable de l'affection» et «s'informer auprès de la Commission nationale de contrôle et d'évaluation [qui est créée par la loi, ndlr] si des dispositions de fin de vie au nom du patient y sont enregistrées». Des modalités sont prévues au cas où une personne serait dans l'impossibilité physique permanente de rédiger et signer ses dispositions de fin de vie. Suite à un acte d'euthanasie ou d'assistance au suicide, le médecin doit remettre dans les huit jours un document d'enregistrement à la Commission nationale de contrôle et d'évaluation. Une seconde loi publiée complète la première. Cette loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l'accompagnement en fin de vie instaure un droit aux soins palliatifs et proscrit «l'obstination déraisonnable». Elle définit les modalités de l'expression de la volonté de la personne en fin de vie qui peut avoir recours à des directives anticipées. Elle met aussi en place un congé pour l'accompagnement des personnes en fin de vie de cinq jours ouvrables.»
Source : <http://www.sante.public.lu/fr/>
II. QUELQUES DÉFINITIONS
Des malades en fin de vie et des médecins ou autres professionnels de l’équipe médicale sont d’avis que l’euthanasie ou le suicide assisté en fin de vie et administrés selon des conditions très strictes, peuvent, dans certains cas, constituer une solution raisonnable et éthiquement légitime. Il est temps de traduire cette légitimité en mesures législatives, d’autant plus que des sondages auprès des médecins et auprès de la population démontrent qu’une forte majorité est en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté pour des personnes souffrantes en fin de vie et en faveur d’une législation appropriée. Cependant, les gens ne distinguent pas nettement les diverses modalités de soins en fin de vie. Il est important de s’entendre sur des définitions claires et précises.
Nous renvoyons à la nomenclature de Marcel Melançon, philosophe, professeur chercheur en bioéthique à l'Université du Québec à Chicoutimi, publiée dans un article paru dans Reflets, journal de l’Association québécoise des retraités des secteurs public et parapublic (AQRP), décembre 2009 (2):
La confusion du concept d’«euthanasie»
Les définitions du concept d’euthanasie sont hétérogènes dans le milieu médical, dans les médias et dans le public. Qu’entend-on par «euthanasie»: une euthanasie «active» ou une euthanasie «passive»? « débrancher quelqu’un»? «arrêter les traitements»? «faire mourir quelqu’un»? «laisser mourir quelqu’un »? «mourir avec dignité » ?
Une distinction désuète
La confusion trouve son origine principalement dans la distinction historique établie à une époque où la technologie biomédicale était relativement élémentaire. Il s’agit de la distinction entre euthanasie «active» et euthanasie «passive».
L’euthanasie dite «active» désignait une action: on pose un acte intentionnel et positif provoquant la mort d’un patient pour abréger ses souffrances. Le motif premier était la compassion. L’euthanasie dite «passive» désignait une omission : on retire des traitements en cours ou on n’en entreprend pas de nouveaux, ce qui anticipe le décès par omission de traiter. Cette distinction est maintenant désuète et sème la confusion au point de vue éthique, juridique et social. Les médias et les sondages en témoignent.
Dans son acception actuelle, «euthanasie» désigne spécifiquement l’euthanasie «active». L’expression «cessation de traitement» a remplacé l’euthanasie dite «passive».
L’euthanasie
Quelle que soit sa formulation, l’euthanasie implique, au sens strict, les éléments suivants: (a) un acte positif et intentionnel, (b) causant la mort d’une personne, (c) pour des raisons humanitaires, (d) à sa demande ou non.
La cessation ou non-entreprise de traitement(s)
Les progrès des technologies biomédicales ont conduit à déterminer des critères généraux guidant la pratique dans le processus du « mourir ». Quand, d’une part, arrêter des traitements en cours ou ne plus en entreprendre de nouveaux et quand, d’autre part, passer aux soins palliatifs? Cette cessation ou non-entreprise de traitement est acceptée en éthique et en droit depuis l’issue du débat suscité par le cas Karen Quinlan (USA, coma irréversible 1975-1985). Les principes de proportionnalité, d’inutilité ou de futilité des traitements sont couramment admis en médecine : on est justifié de « laisser la nature suivre son cours » puisqu’on ne peut plus s’opposer au processus irréversible du mourir en cours, ni guérir le patient. On passe alors du curatif au palliatif : on axe les soins sur le bien-être du patient plutôt que sur le traitement de sa maladie, évitant ainsi « l’acharnement thérapeutique ».
L’auteur de la prise de décision peut être le médecin ou des tiers. Si c’est le patient qui décide, il s’agit de «refus de traitement» et non pas d’«euthanasie ». Le refus de traitement est reconnu en droit (Cas Nancy B., 1992) et en éthique.
Le suicide médicalement assisté
L’expression «suicide assisté» recouvre deux réalités différentes : le suicide médicalement assisté et le suicide privément assisté. Deux cas l’illustrent : celui de Sue Rodriguez (C.-B., 1994 : un médecin procure l’aide), et celui de Stéphan Dufour (Alma 2008 : un neveu aide son oncle à s’enlever la vie). Il n’est question ici que du premier cas.
La définition du suicide assisté est la même que celle de l’euthanasie sauf que c’est le patient lui-même qui s’administre un médicament préparé à cette fin par un professionnel de la santé (Collège des médecins du Québec). Il s’agit, en quelque sorte, d’une «auto-euthanasie». Les arguments en sa faveur et défaveur sont, fondamentalement, ceux de l’euthanasie.
L’aide médicale au suicide constitue un acte criminel au Canada (Code criminel, art. 241). Un projet de loi fédérale (C-384) et diverses associations (l’AQPMDD) militent cependant pour sa décriminalisation. L’Oregon reconnaît comme légale, à certaines conditions, une prescription médicale causant directement le décès.
Source : «Confusion et clarification des concepts d’« Euthanasie » et d’ « Aide au suicide ».
par Marcel J. Mélançon, philosophe, professeur chercheur en bioéthique à l'Université du Québec à Chicoutimi, publié dans Reflets, Journal de l’Association québécoise des retraités des secteurs public et parapublic (AQRP), décembre 2009.
III. RÉFLEXION ÉTHIQUE
«Dieu n'a pas créé un monde où toutes les détresses peuvent trouver une issue» (1). De même, malgré le progrès des ressources technologiques, aucune société ne pourra ériger un système de santé qui guérira tous les maux, soulagera toutes les douleurs des êtres humains et leur assurera une fin de vie satisfaisante. Malgré toutes ses connaissances et ses habiletés, aucun expert ne pourra vendre sur le marché de la science ou de la religion des certitudes qui éclaireront et réconforteront tous les mourants afin que ceux-ci soient en mesure de donner un sens et une valeur à leur existence présente. Malgré toutes ses recherches et ses performances, la médecine, elle aussi, ne peut que constater ses limites. Lorsqu'elle ne fait que «prolonger décrépitude ou agonie, sans tenir compte de la volonté des malades, accroissant les épreuves individuelles et alourdissant les charges de la société» (2), il est impératif que les mesures curatives cèdent la place à des soins plus appropriés à l’état et aux attentes du malade.
Parmi ces secours plus adaptés figurent les soins palliatifs qui prodiguent aux personnes en fin de vie des soins corporels et une médication destinée à contrôler la douleur. Ils leur offrent un accompagnement qui associe les besoins physiques aux besoins affectifs, sociaux et spirituels de la personne. Cependant, lorsque les soins palliatifs ne parviennent plus à apaiser le malade, force est de reconnaître les limites de cette approche, voire même d'admettre, du point de vue éthique, la valeur relative du principe du respect de la vie et de considérer la mort comme un bien.
QUAND LA MÉDECINE NE PARVIENT PLUS À SOULAGER
Si la médecine ne parvient plus à guérir ni à réduire la souffrance, ne peut-elle pas prêter assistance à celui ou à celle qui manifeste sa volonté ferme de mourir? Par exemple, un médecin peut-il injecter au patient une dose létale, à sa demande libre et éclairée, ou peut-il prescrire et mettre à la disposition d'un patient qui comprend suffisamment la portée de sa demande et dont la maladie est fatale, une dose létale que celui-ci pourra s’injecter ou absorber à l'heure de son choix? Nous avons formulé la question de manière à ce que l'on puisse clairement distinguer entre l'euthanasie, acte accompli par le médecin, et l'assistance au suicide où c'est le malade qui s'administre la mort.
À première vue, l'assistance au suicide donne, plus que l'euthanasie, des garanties quant au respect de la volonté du malade, au contrôle de la décision et au choix de l'heure de l'exécution. L'intervention médicale y est réduite à celle d'une aide professionnelle, librement requise par le demandeur. Par contre, si la personne se trouve dans l'impossibilité physique ou psychique d'accomplir elle-même cet acte final, le médecin ne peut-il pas apporter son aide, par exemple, sous la forme d'une injection mortelle? Dans ce cas, il s'agit de l'euthanasie qui est, elle aussi, une forme de mort volontaire et qui, dans ses intentions et dans ses effets, ne diffère guère de l'assistance au suicide. Tous deux émanent de la libre décision du malade et requièrent une intervention du médecin, directe dans le cas de l'euthanasie et indirecte, dans celui de l'assistance au suicide.
On dira, sans doute avec raison, que ce problème ne concerne qu'un petit nombre de malades dont toutes les douleurs physiques ne peuvent être soulagées. Or, ces exceptions affectent quand même un groupe assez imposant de la société globale et, si l'on ne réussit pas à leur donner un soulagement approprié, on instaure une sorte d'inégalité dans les soins : certaines personnes sont effectivement soulagées, d'autres non. Puis, outre les douleurs physiques, il ne faudrait pas négliger les souffrances psychiques ou morales qui deviennent intolérables pour certains malades. L’euthanasie devient alors une forme de délivrance et un acte de compassion de la part de l’intervenant professionnel pour les personnes qui ne trouvent pas de remède à leur souffrance et expriment leur demande de mourir.
Aujourd'hui, le suicide n'est plus considéré par la loi comme un acte criminel. Il s'ensuit que les personnes qui n'ont pas la capacité physique de se donner la mort et sont contraintes à compter sur un médecin ou sur un proche pour les seconder, subissent une discrimination par rapport à celles qui sont capables de s'enlever la vie sans l'intermédiaire de quelqu'un. Alors, ne serait-il pas opportun de décriminaliser l'assistance au suicide des personnes qui savent que leur maladie est incurable et désirent mettre fin à leurs jours?
Afin de répondre à ces interrogations, nous essayerons de demeurer sur le terrain de l'éthique, qui étudie les actes humains en termes de bien et de mal et examine donc dans quelle mesure nos actes sont bien ou mal accordés au sens de la vie et de la mort qu'une personne s’est donné à partir de sa culture, ses convictions et ses valeurs. Aujourd'hui, face à une technologie capable de prolonger artificiellement la vie, la question éthique n'est pas de savoir si la mort est un droit que le malade peut revendiquer, mais plutôt de savoir si la mort librement choisie peut être un bien et non pas un mal. La mort volontaire ne peut-elle pas être, en cas de maladie irréversible et de souffrance intolérable, une façon appropriée de terminer une existence à laquelle une personne ne parvient plus à donner une signification ou une orientation? Plus précisément, l'euthanasie ou l'assistance au suicide ne peuvent-elles pas être, de la part du médecin ou de toute autre personne qui y coopère, une action plus sensée que celle de prolonger une vie, désormais dépourvue de sens aux yeux de la personne qui la subit?
LA SAGESSE DU CORPS
Le projet fondamental de l'éthique est de penser le séjour des humains sur la terre. Exister, c'est être au monde parmi les autres. Or, lorsque plus aucun abri ne peut être offert au malade pour habiter parmi les êtres et les choses, celui-ci peut opter pour une mort qui soit bonne selon ses désirs et ses perceptions. Un vouloir médical, religieux ou social qui chercherait alors à sauver la vie à tout prix au nom d'un quelconque caractère sacré de la vie relève plutôt de la virtuosité technologique que «de la sollicitude proprement humaine» et s'avère une forme de rectitude ou «le fait d’une rhétorique aussi violente qu’habile «qui ne comprend rien à la douceur de la liberté du respect qu'inspire la liberté» de celui que l'on accompagne (3). Pourquoi le souci moral pour la personne ne l'emporterait-il pas sur la conformité à une norme sociale qui, inspirée par le déni de la mort, impose la vie comme un bien à celui qui la conçoit désormais comme un mal?
Quand plus aucune idée réconfortante ni aucune image bienfaisante ne peuvent avoir un retentissement dans son corps et son esprit, quand toutes les sources du sens sont taries, la personne qui choisit la mort par euthanasie ou par suicide assisté ne porte nullement un jugement sur la vie dans son ensemble. Elle «n'entend ni manifester son néant ni la densité existentielle des êtres qui l'entourent; elle entend seulement tirer les conséquences du fait qu'elle est incapable de continuer à vivre et qu'elle ne supporte plus la non-vie dans laquelle elle se trouve rejetée» (4). Tout en reconnaissant ce que sa vie a pu lui révéler de bon en relations humaines et en créativité, en joies et en peines, le malade peut estimer sa vie dénuée désormais de signification. La sagesse du corps est une forme d'estime de soi grâce à laquelle une personne est capable de mesurer avec justesse les limites de ses forces et d'apprécier ses décisions en termes de «bonnes» ou d'«obligatoires». La sagesse du corps est un pouvoir d'estimation porté par un regard juste sur la finitude de son corps. Elle rend la personne capable de prendre des décisions adéquates en ce qui concerne sa propre subjectivité. En outre, l'estime que les intervenants portent à autrui, les rend aptes à respecter chez autrui le pouvoir d’estimer jusqu'à quel point sa propre dignité est en cause et jusqu'à quel point son vouloir mourir est légitime. La mort volontaire n'est pas nécessairement répugnante ni inconciliable avec l'idée que l'on se fait de la dignité humaine. Ce n'est pas la dignité du malade qui est mise en cause par la mort volontaire, mais c'est l'indignité de son état physique et mental, qui se trouve ainsi supprimée (6).
LES SOINS PALLIATIFS NE SONT PAS UNE PANACÉE UNIVERSELLE
Qu'on le veuille ou non, la mort dans une unité de soins palliatifs est aussi une mort médicalement assistée. Si l'on accepte aujourd'hui le principe du refus de traitements thérapeutiques et d'autres mesures de soutien de la vie, pourquoi ne pas reconnaître la légitimité d'écourter une agonie devenue intolérable? Par exemple, l'augmentation de la dose de morphine, même si l'intention première est de soulager la douleur, peut accélérer la mort. On se demande, alors avec raison, où se situe exactement la frontière entre le contrôle de la douleur et l'euthanasie.
Pourquoi s'obstine-t-on tant à opposer les soins palliatifs à l’euthanasie et à l'assistance au suicide? Il existe pourtant des souffrances que ni la médication, ni les bons soins, ni l'amour des proches, ni le dévouement du personnel médical, ni le courage du malade ne parviennent à surmonter. Il est donc fort téméraire de prétendre que le mouvement des soins palliatifs a la (seule) réponse, encore moins qu'il est la (seule) réponse à une demande d'euthanasie ou d’aide au suicide (7).
On a tendance à sous-estimer le poids de la souffrance psychologique, comme si celle-ci disparaissait automatiquement lorsque la douleur physique est maîtrisée, ou devait être assumée par le malade. En principe, la douleur physique est jusqu’à un certain point utile, car elle agit comme un signe d'alarme qui avertit d'un malaise. Mais lorsque cette douleur n'est plus un simple moyen de détection d’un malaise et envahit tout le corps et tout l'esprit de la personne, elle ne remplit plus sa fonction et devient absurde. Le seuil de tolérance à la douleur diffère d'un individu à l'autres. Lorsque la limite de tolérance est franchie, la douleur peut amener jusqu'au délire et le déposséder d'elle-même. L'expression extérieure de la douleur se modifiera alors et ira même jusqu'à altérer la sympathie d'autrui. Lorsque la douleur physique n'est plus contrôlable par les médicaments et lorsque la souffrance morale ne peut plus être soulagée par l'accompagnement, l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté peuvent être envisagés comme une délivrance et l'abolition d'un non-sens. La prescription de narcotiques qui provoquent le sommeil en tant que solution de rechange à l'euthanasie ou au suicide assisté n'apporte rien de significatif à la dignité humaine ni au sens de la vie, à moins que le malade lui-même l'ait demandé explicitement. Sinon, il s'agit là d'une caricature du soi-disant caractère sacré de la vie, car, qui dit vivre dit veiller. La personne endormie ou somnolente, privée de sa conscience et de sa lucidité, ne peut plus peupler sa solitude ni de pensées ni d'attentes. Elle n'est plus menaçante pour l'équipe des soignants. Devenue docile et passive, elle ne peut plus exprimer sa volonté ni crier ses angoisses en signe de protestation. Le sommeil, absence du désir, préfigure la mort. Le sommeil prolongé, demandé par le malade, peut être temporairement bénéfique, mais ne peut pas être utilisé comme une alternative à l’euthanasie ou au suicide assisté.
LE CHOIX LIBRE D'UNE PERSONNE AUTONOME ET RESPONSABLE
On reproche au mouvement en faveur de l’euthanasie ou du suicide assisté de promouvoir une société individualiste où les droits subjectifs de l'individu l'emportent sur les liens de solidarité. Tout dépend de la définition que l’on donne de l’individualisme. Si l'on se situe dans une perspective sociopolitique, on est en droit d’affirmer que la société libérale en Amérique du Nord est individualiste dans ses structures et ses institutions. En effet, fondée sur la charte des droits et des libertés, elle met l'individu au centre de la politique et de l'économie, du droit et de la morale. Telle est la théorie qui domine les discours et qui se révèle dans les attentes et dans les comportements des individus. Les revendications du droit à la mort ne sont donc qu'un reflet du modèle de la société libérale que nous admettons comme la nôtre sans beaucoup de contestation.
Au sens éthique du terme, l'individualisme désigne une mentalité qui favorise la responsabilité personnelle de l'individu à l'intérieur du vivre ensemble d'une société. La liberté d'une personne autonome consiste dans sa capacité de choisir des actes, ainsi que le moment et les modalités de leur exécution, en tenant compte d'un certain nombre de critères. Avant d'agir, la personne responsable prend en considération les effets prévisibles et la portée symbolique de ses actes, leur pertinence ou leur convenance à la lumière des principes en cause et au regard de la situation concrète. Ce jugement autonome n'est pas arbitraire et se tient à mille lieues de l'égoïsme ou de l'égocentrisme. Bien au contraire, il est inspiré par la prudence qui cherche à trouver l'action la plus accordée à son état.
On peut justement s'étonner de la contradiction entre le pouvoir que les discours éthiques accordent à la liberté et à la responsabilité individuelles et le peu de pouvoir qu'en pratique, on autorise à l'individu lorsque celui-ci exprime sa volonté en fin de vie. On dirait qu'on lui enlève d'une main ce qu'on lui attribue de l'autre. Or, la demande d'euthanasie ou d'assistance au suicide peut être responsable et prudente dans la mesure où, libre et éclairée, elle émane d'un jugement raisonnable sur la situation. Par conséquent, l'euthanasie ou l'aide médicale au suicide peuvent être des gestes responsables et prudents de la part du médecin qui, à partir de son appréciation des données de la situation, décide de donner suite à la demande de son patient. Assister n'est pas abandonner, mais seconder la personne dans des gestes qu'elle n'est plus capable d'accomplir seule.
Loin d'être un renfermement sur soi, la demande du patient en faveur d'une mort volontaire peut être un geste de solidarité. Celui dont la vie s'achève et a accompli ses devoirs à l'égard de la société peut juger que désormais il ne pourra plus contribuer de façon significative à la collectivité. Même s'il ne se sent pas abandonné par ses proches, il ne veut pas être un fardeau pour les autres en termes d'investissement de ressources humaines et financières. Au lieu de réclamer un droit, il s'impose un devoir auquel il convie le médecin ou la famille à apporter leur secours. Ce devoir peut aussi être considéré comme un devoir à l'égard de sa propre personne. En effet, observant la dégradation progressive de son état physique et mental, il peut estimer avoir l'obligation d'accélérer une mort inéluctable et faire appel à quelqu'un pour le seconder dans son dessein.
LE RESPECT DE LA VOLONTÉ DU MALADE
Une seconde objection à la demande d'euthanasie et d'assistance au suicide est que celle-ci doit être interprétée non pas comme une volonté de mourir, mais comme un signe de dépression ou comme un appel à des soins plus appropriés, à une présence plus adéquate des proches ou à des relations humaines plus significatives. Or, c’est une forme de paternalisme et un manque de respect à l'égard de la volonté du malade que de mettre en doute sa lucidité ou sa liberté, de contester le caractère raisonnable de sa demande et d'interpréter celle-ci comme une décision inadéquate par rapport à ses besoins. Ce n'est pas au malade de prouver son autonomie ou l'authenticité de sa requête. Celui-ci doit être considéré comme une personne apte et compétente jusqu'à la preuve du contraire. En plus, une dépression ne rend pas une personne incapable de prendre des décisions autonomes concernant sa fin de vie (10).
De toute évidence, les appréciations du malade sont subjectives, mais celles de l'entourage le sont aussi. Ce n'est pas aux observateurs qu'il appartient d'apprécier chez autrui ce qui est digne ou indigne , ce qui a du sens et ce qui est absurde, ce qui est supportable et ce qui ne l'est pas. Cette responsabilité incombe en premier lieu au malade lui-même. À condition d'être bien informé de son état, le patient est habilité à terminer son existence comme il l'entend et à demander l'aide qui s'impose.
Devant le Comité sénatorial, on a affirmé que l'euthanasie était une forme de «violence douce» exercée sur le malade (11). On ne semble pas se rendre compte que le fait de maintenir en vie une personne contre son gré peut constituer, à son tour, une forme de répression inappropriée, comme le note Eugen Drewermann. «Ce peut être user de violence que de forcer quelqu'un à vivre; et ce problème de la violence est bien le noeud du problème: dans quelle mesure peut-on et doit-on prolonger une vie? (12). Déjà en 1974, les trois signataires, dont deux prix Nobel, d'une déclaration commune estiment «cruel et barbare de maintenir contre sa volonté une vie qui a perdu toute dignité, beauté, signification, perspective d'avenir » (13).
Dans les yeux de l'autre, je puis lire, à l'instar d'Emmanuel Lévinas, une demande silencieuse: «ne me tue pas». Ne peut-il pas arriver parfois que je lise sur les lèvres de l'autre la demande: «aide-moi à mourir»? Et si cette demande allait, au-delà des mesures en fin de vie déjà admises (contrôle de la douleur, cessation ou refus d'un traitement, soins palliatifs), jusqu'à l'accomplissement de l'acte euthanasique par le médecin ou par le malade lui-même avec l'aide du médecin...?
Autrui est celui que je regarde, écoute ou observe. Autrui est celui qui me regarde, m'écoute ou m'observe. Autrui est celui que j'invente et dont j'invente la pensée, les désirs, la volonté à partir de ma subjectivité. Mais que désire-t-il, que demande-t-il et veut-il au juste? Je ne le sais pas. Pour éviter tout malentendu entre autrui et moi, il faudrait se trouver un lieu de rencontre, une demeure commune, un ethos commun, un langage commun où l'autre pourra se dire, révéler, par la parole, le geste et l'écriture, à partir de l'histoire de sa personnalité, ses convictions, ses désirs ses décisions à lui - non pas celles que j'invente à partir de ce que je considère «son» bien - mais à partir de sa vision sur sa fin de vie et ses volontés ultimes. Sinon, sa fin de vie reposera sur un malentendu. Ce n'est pas le fait de vivre qui m'est précieux, mais le fait du bien vivre d'autrui qui m'est important ici et maintenant, à cette heure et à ce lieu. Le bien vivre ensemble, l'art de bien vivre avec autrui, autrement dit la convivialité ne se fera qu'au prix de l'empathie qui n'est pas la compassion*, mais la capacité de saisir avec justesse la pensée, la volonté et le degré de profondeur et d'intensité de la décision et le sens de la demande d'autrui, qui peut être différente de la mienne, mais que je dois respecter. Lorsque des intervenants disent ou écrivent: «L'euthanasie ou le suicide assisté ne sont pas une option ou une solution», ils annoncent leur vision des choses, une position dogmatique qui fait fi de celui qui, dans sa délibération aussi intelligente que celui des intervenants, perçoit l'euthanasie et le suicide assisté comme une option ou une solution.
LA RELATION THÉRAPEUTIQUE SOUS LE SIGNE DE LA RESPONSABILITÉ PARTAGÉE
On objecte à la pratique de l'euthanasie ou de l'assistance au suicide le fait qu'elle détruit la confiance des malades et de leurs familles à l'égard du corps médical dont la vocation est de guérir et de soulager, non pas de tuer. Mais cet argument peut se retourner: «quelle confiance un malade peut-il avoir en un médecin qui refuse de considérer sa liberté de décision?» (14)
Il importe de situer la question de l'aide à mourir à l'intérieur d'un modèle particulier de la relation thérapeutique. Le malade et le médecin s’y considèrent, avec leurs compétences respectives, comme des partenaires égaux, libres et autonomes, engagés dans une communication bilatérale et dans une responsabilité partagée. Le malade se trouve, selon son expérience de la maladie et de la souffrance, au coeur du processus décisionnel comme un interlocuteur valable et légitime. Les rapports sont alors moins vécus en termes de droit à la mort et d'obligation de prêter assistance. Les deux partenaires se rapprochent plutôt dans une quête commune du sens à donner à un traitement ou à des soins, à la vie qui s'en va et à la mort qui s'en vient.
Cette relation thérapeutique ne s'inscrit pas dans le registre de la bienveillance selon le modèle protectionniste d'une médecine dite traditionnelle. Ce que le malade attend du médecin ou de son équipe, c’est de l'intelligence professionnelle et de la considération pour sa personne et pour sa liberté. Dans ces conditions, l’euthanasie ou l'assistance au suicide se situent dans la continuité du bon accompagnement d'un malade dont on a su saisir avec justesse les attentes.
LES RISQUES DE DÉRAPAGE
Parmi les arguments contre l'aide à la mort, on évoque celui de la «pente dangereuse» : du suicide assisté, il y a risque de glisser à l'euthanasie volontaire, de l'euthanasie volontaire à l'euthanasie involontaire des vieillards, des handicapés ou des enfants nés avec des malformations graves, enfin de toute personne jugée indésirable par la société. Cette vision apocalyptique ne repose pas sur des certitudes, mais se perd en conjectures (15).
On se plaît à citer les effets néfastes des dispositions et pratiques euthanasiques aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg, en Suisse (tolérance) ou en Oregon. On ne peut pas prouver que le respect de la vie a décliné dans ces pays depuis la légalisation du suicide par rapport aux autres pays qui ne disposent pas de cette légalisation. Par exemple, même si le pourcentage de personnes qui ont à leur disposition les produits pharmaceutiques requis pour l’auto-euthanasie n’est pas si élevé, la liberté de pouvoir en user lorsqu’elles en auraient besoin semble pour plusieurs une forme de sécurité, comme pour nombre de Juifs pendant la guerre. Certains en ont fait usage, d’autres non. L'histoire de l'humanité démontre que des dérapages sont toujours possibles; aucune loi n'échappe à d'éventuels abus. En revanche, la perspective n'est pas plus réjouissante, quand on voit se prolonger, jusqu'à l'absurde, la vie de malades incurables ou de vieillards contre leur volonté. Quelle société peut-on anticiper, lorsqu'on participe en témoin complice à un si grave «viol de la personne» (16)?
DES BALISES POUR ÉVITER DES ABUS
L’euthanasie, même non volontaire, et le suicide assisté sont pratiqués au Canada, comme ailleurs dans le monde, bien que l'on n'en connaisse pas la fréquence (17). Malgré le fait que ces pratiques sont illégales, plusieurs personnes, désireuses de mettre fin à leur vie, ont trouvé un médecin ou un proche bénévoles qui se sont prêtés à leur rendre ce service. Pour éviter ces abus, il importe de jalonner ces pratiques de balises légales et de conditions adéquates. Une législation ouverte vaut mieux que des pratiques occultes dont on ne peut vérifier les critères.
Idéalement, lorsque l'assistance au suicide est le fruit d'une entente entre le médecin et le malade, à l'intérieur d'une relation thérapeutique, une législation ne paraît pas nécessaire. Et si le médecin agit en son âme et conscience, en respectant la volonté du malade, la crainte d'abus est très réduite. Le médecin n'aurait qu'à déclarer son geste et le justifier devant les autorités compétentes. Il ne sera pas poursuivi, surtout lorsqu'il est une sommité médicale ou s'il est affecté à une institution très bien réputée. En revanche, de modestes praticiens ou les proches du patient peuvent être inquiétés (18). En plus, il faut jouir d'une constitution psychologique très forte pour agir contre la loi et s'exposer à des poursuites. Des médecins, très proches de leurs malades, se sont d'ailleurs plaints de l'isolement qu'ils ont vécu à cause du secret dont ils ont dû entourer leur intervention. D'autres ont avoué que, même si leur conscience le leur dictait, la contrainte de la loi et la peur des procédures les avaient empêchés d'offrir leur aide. Ainsi, des personnes n'ont pas été secourues et leur volonté, estimée légitime par le médecin lui-même, n'a pas été respectée. Or, si chaque demande devait être préalablement soumise aux tribunaux, on assisterait non seulement à des délais qui la rendraient inopérante, mais à une judiciarisation abusive de la pratique médicale.
En accordant une protection légale (19) à des personnes qui prêtent assistance à la mort volontaire de malades incurables, on ne cherche pas à promouvoir ce qu'on appelle A Suicide Permissive Society, mais à régler la situation particulière et sans issue de certaines personnes en détresse physique et psychologique. Une législation appropriée n'augmentera pas le taux de suicide dans le pays et n'instaurera pas une société plus violente que celle dont nous sommes témoins quotidiennement. La réponse à une demande d'aide à une mort volontaire s'inscrit sur un tout autre registre que la violence conjugale, la violence faite aux enfants et aux vieillards, l'agression sexuelle, le viol, la guerre et la torture. Elle est une intervention qui doit être officiellement reconnue pour ce qu'elle est: un acte de bon sens dans une situation de détresse pour supprimer une misère qui n'a plus de sens.
CONCLUSION
Du point de vue éthique, il nous semble donc que le droit au refus d’un traitement, les soins palliatifs et la lutte contre la douleur ne s’opposent pas à la mort volontaire par euthanasie ou par suicide assisté. Ce sont toutes des attitudes qui répondent à la même préoccupation, celle du respect de l’autonomie du malade. Contrairement à ce que prétendent les partisans des soins palliatifs, on peut établir un lien de continuité entre les soins palliatifs et la mort volontaire. En effet, un malade peut d’abord refuser un traitement jugé inutile, puis accepter que ses douleurs soient traitées médicalement par des soins palliatifs. Lorsque la médecine palliative n’est plus en mesure de soulager le patient physiquement ou moralement, il peut choisir la mort volontaire. S’il dispose de la force physique et mentale ainsi que de moyens techniques pour accomplir lui-même le geste mortel, personne ne devrait intervenir pour l’en empêcher. Si moralement et physiquement, il n’est pas en mesure de poser ce geste seul, il peut demander l’aide technique et professionnelle d’un médecin ou d’une infirmière, d’un proche ou d’une personne de confiance (suicide assisté). Sinon, il peut formuler une demande d’interruption de la vie (euthanasie). L’important, c’est que la personne atteinte d’une maladie mortelle et douloureuse puisse accéder à une mort accordée à sa personnalité et à son état, à ses exigences de liberté et de dignité.
Notes
1. Eugen Drewermann, Le Mensonge et le suicide: psychanalyse et morale, III, Paris, Cerf, 1992, p. 7.
2 Jean-Pierre Soulier, Mourir en paix: quelle médecine en fin de vie? Paris, Albin Michel, 1994, p. 11.
3 Fernand Couturier, «Suicide et existence», Frontières, vol. l, no 2, 1988, p. 5.
4 Paul Ricoeur, «Le "soi" digne d'estime et de respect» dans Le Respect: de l'estime à la déférence: une question de limite, sous la direction de Catherine Audard, Paris, Autrement, 1993, p. 98.
5 Drewermann, op. cit., p. 12.
6 Soulier, op. cit., p.193.
7 Ce triomphalisme est manifeste dans le document présenté par L. Dionne, le 6 juillet 1994, Délibérations du Comité sénatorial spécial, Ottawa, Fascicule 13, p.9.
8 Drewermann, op.cit., p. 30,31.
9 C'est l'opinion que E.W. Keyserlingk a exprimée devant le Comité spécial du Sénat le 15 mars 1994, Délibérations, Fas. l, p. 47. Voir également S. Leikun, Ibid., p. 65.
10. En ce qui concerne l'assistance au suicide auprès de patients psychiatriques: R. L. P. Berghmans, «De dood als perspectief. Zelfdoodshulp bij psychiatrische patiënten» (La mort comme perspective. L'aide au suicide auprès de patients psychiatriques) dans De dood in beheer. Morele dilemma's rondom het sterven (La mort en gestion. Dilemmes moraux autour du mourir), sous la direction de R P. P. Berghmans, G. M. W. R de Wert, C. van der Meer, Baarn, Amho, 1993, p. 160-195.
11 M. Sommerville, Délibérations, op. cit., le18 juin 1994.
12 Drewermann, op. cit., p. 35.
13 Cité par Soulier, op. cit., p. 145.
14 Dr Marcia Angel, cité par Soulier, op. cit., p. 133.
15 F.. W. Keyserlingk, op. cit., p. 49.
16. Jacques Pohier, cité par Soulier, op. cit., p.184.
17. C. Neron, Canadian Aids Society, Délibérations, Fascicule 12, p. 46.
18. Pohier, cité par Soulier, op. cit., p. 177.
19. Au sujet des conditions de l'assistance au suicide, on consultera H. M. Kuitert, Suicide, op. cit. à la note 17; le Circulaire du Ministère de la Justice néerlandais concernant l'euthanasie volontaire (février 1993) dans Soulier, op. cit., p. 225-226 et la Proposition de résolution du Parlement européen sur l'assistance aux mourants (avril 1991), p. 219, recommandation 8.
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