Josée Blanchette ou la médecine en dialogue
Le dernier livre de Josée Blanchette Je ne sais pas pondre l’oeuf, mais je sais que quand il est pourri suscite la controverse. C’est la raison d’être d’un tel livre. Grâce à cette journaliste courageuse… et rigoureuse, quoi qu’en dise les docteurs Soulières qui se flattent de ne pas vouloir lire son livre, des milliers de Québécois ont appris sur 98,5 que les pronostics dans le cas du cancer sont une affaire de statistiques et qu’en conséquence on ne peut jamais dire à un individu : vos chances de survie sont de tant de semaines ou de mois. N’eût-été du débat lancé par Mme Blanchette, le docteur Soulières aurait-il tenu de tels propos sur une radio grand public ? D’où l’intérêt de la médecine en dialogue, dont nous reparlerons à la fin de cet article.
L’incertitude est la même en ce qui concerne les effets secondaires. Les gens ont aussi appris pendant ces quelques minutes de radio que dans le cas des adultes, il n’y pas souvent de traitement curatif du cancer par la chimiothérapie. Soit dit en passant, l’adjectif curatif est un terme savant pour bon nombre des auditeurs. Le docteur Soulières aurait dû dire qu’il n’y pas de guérison possible par la chimiothérapie. Il aurait pu ajouter qu’il existe plusieurs types de guérison, dont la guérison spontanée et que dans toute guérison l’effet placebo joue un rôle important pouvant atteindre un pourcentage élevé.
Je renvoie le lecteur à un classique sur la guérison, un article du psychiatre Henri F. Ellenberger. Pour ce qui est de la guérison du cancer, j’ai consulté le docteur Pierre Biron, auteur de notre Alter dictionnaire médico-pharmaceutique. Voici sa réponse :
Le placebo est un trouble-fête pour les chercheurs sous influence du Big Pharma. On vient par exemple de publier les résultats d’un essai clinique sur le semaglutide, un médicament contre le diabète 2. Au lieu d’exiger une supériorité par rapport au placebo, une prévention des complications cardiovasculaires du diabète et une comparaison avec la metformine, on se contente de demander une non-infériorité par rapport au placebo et une absence de toxicité cardiaque. (Source) « C’est le monde à l’envers, selon Pierre Biron, c’est admettre que l’on cherche à contrecarrer les éventuelles notifications d’effets indésirables de nature cardiovasculaire (et pancréatique dans cette classe médicamenteuse). Or on sait tous que les essais cliniques contrôlés sont incapables de déceler des effets indésirables très rares alors que les signalements spontanés sont à l’origine de la majorité des alertes de sécurité concernant les nouveaux médicaments. On voit bien que l’industrie décide de la conception des essais, à la place de la FDA. Et le NEJM (New England Journal of Medicine) saute à pieds joints dans cette collusion. Les analogues GLP-1 sont dans la liste noire de la revue Prescrire ; quelle était la possibilité statistique de découvrir les pancréatites médicamenteuses dans Sustain-6 ?»
Quand je participais plus activement à ce type débat sur la place publique, j’hésitais à dire le fond de ma pensée parce que je craignais que mon esprit critique ne réduise l’effet placebo lié aux chimiothérapies. On a reproché à Mme Blanchette de dire le fond de sa pensée. Sa réponse :« pour l’espoir, à l’oratoire Saint-Joseph, les lampions se détaillent entre deux et 5 dollars dans la chapelle votive ». Je donne raison à Mme Blanchette. La responsabilité première appartient à ceux qui donnent de faux espoirs. Les espoirs vagues sont préférables et vagues espoirs pour vagues espoirs, ne vaut-il pas mieux miser sur la guérison en écho du docteur Crombez ou sur les thérapies naturelles comme le suggère Josée Blanchette.
L’interview du 98,5 n’a malheureusement duré que quelques minutes; le public n’a donc pas eu l’occasion de poser des questions, comme celle-ci : qu’entend-on au juste par survie de 3 ou 5 ans dans un contexte où le dépistage, par le scanner notamment, permet de repérer un cancer à une phase si précoce qu’il a alors autant de chances demeurer bénin, inoffensif que de s’aggraver. On entretient ainsi la confusion entre le progrès du dépistage et celui des thérapies. J’ai étudié la question de plus près. Cela m’a rendu extrêmement sceptique à l’égard de toutes les prétendues prolongations de la survie en cas de cancer.
Le docteur Soulières reproche à Mme Blanchette de s’être laissé aller à une généralisation abusive à partir de son propre cas. Après lecture du livre, je ne suis pas de cet avis. Mais à supposer même qu’elle mérite ce reproche, pourquoi lui en tenir rigueur ? La médecine ne fait-elle pas souvent sa promotion en faisant état sur la place publique de réussites miraculeuses qui,en aucune manière, ne représentent la moyenne des traitements ?
Mme Blanchette résume ainsi sa propre histoire : Tout ça pour accroître de 6% mes chances de survie après cinq ans. Elle cite ensuite son oncologue : « vous savez, on se lève dans nos congrès pour applaudir 6% d’accroissement du taux de survie. » Elle précise plus loin : Certaines thérapies orales qui peuvent prolonger la vie de trois mois ou de quelques années (ou pas du tout) coûtent entre 7 000 et 10 000 $ par mois et peuvent s’étaler sur un an. »
Voilà un autre mérite du livre : soulever la question de l’efficience des traitements après celle de l’efficacité. L’efficience c’est le rapport coût bénéfice. De l’idée, érigée en dogme, que la vie est sans prix, nous sautons à la conclusion qu’une survie d’un an vaut bien 100, 000. Mais ici les désirs sont infinis et les moyens sont limités. Ce sont les médecins qui fixent les limites. Selon quelles règles ? Depuis que Richard Nixon a déclaré la guerre au cancer en 1971 combien de centaines de milliards a-t-on dépensé dans le monde dans la recherche sur cette maladie ? Pour aboutir dans la meilleure des hypothèses à des traitement palliatifs qui coûtent de plus en plus cher. Le tout appuyé par des associations de malades financées par l’industrie pharmaceutique.
Le nettoyage moral et intellectuel qui s’impose dans ce cas ne peut être fait sans la participation active des citoyens. Dans notre société, la situation des parents ayant la garde d’enfants gravement handicapés et souvent âgés est intenable. Doit-on continuer à ouvrir le carnet de chèques national pour le moindre progrès technique dans la lutte contre le cancer et le fermer pour les enfants handicapés quand ils atteignent l’âge de 21 ans. On achève la construction de deux grands hôpitaux à Montréal. Selon mes sources, la consigne dans les deux cas était de négliger la beauté, l’aménité de ces lieux au profit des services purement techniques. On construisait jadis des sanatoriums pour tuberculeux dans des lieux, en montagne souvent, où l’air était frais et le paysage beau. J’entendais récemment un reportage sur des groupes de citoyens qui préparent des repas fins et frais pour les pensionnaires d’un CHSLD. Parmi les nombreux témoignages, je retiens ce témoigne d’un vieux monsieur : je vis dans l’attente du prochain repas de nos amis.
La médecine en dialogue
Il nous faut une médecine en dialogue et quelques dizaines de Josée Blanchette pour la rendre possible. Je me permets de ressusciter ici un texte inédit qui devient de plus en plus pertinent.
Assistons-nous au retour du dialogue dans les sciences et les techniques ? Le dialogue en effet a toujours été associé au savoir. C’est un dialogue ininterrompu avec le public qui a assuré la conservation et le lent progrès du savoir empirique. Dialogue des artisans entre eux certes, mais aussi dialogue des artisans avec leurs clients. C’est ainsi qu’on a pu fabriquer un fer à cheval adapté à tel ou tel terrain. En devenant abstraite, méthodique, au début l’ère moderne, la science a progressé plus rapidement, mais au prix d’une division des tâches entre les détenteurs du savoir, peu nombreux, et la multitude des exécutants. Pendant que les premiers poursuivaient le dialogue entre eux, les seconds, qu’on appela prolétaires, étaient occupés jusqu’à l’épuisement par des tâches qui ne laissaient aucune place à la participation au savoir/pouvoir. (Ne sommes-nous pas les prolétaires de la médecine ?)
Telle fut la science conquérante qui fit la révolution industrielle. Si pour s’appliquer elle n’a eu besoin que d’exécutants, elle a cependant créé des problèmes dont la solution exigera des partenaires. Il est des situations, les catastrophes naturelles par exemple, où le salut de tous exige la participation de chacun. Pourquoi tant d’américains nient-il le réchauffement climatique, sinon parce que le savoir/pouvoir les a tenus à l’écart des connaissances qui l’expliquent, à commencer par celles élémentaires qui ont rapport au cycle du carbone ?
La conjoncture planétaire actuelle, caractérisée par des atteintes à l’environnement aggravées par les contraintes de la mondialisation, ressemble à ces situations extrêmes. La nécessité et l’utilité de la participation de chacun au salut de tous y sont manifestes. Dans ces conditions, rien ne devrait empêcher la science de susciter une adhésion générale et enthousiaste, du moins si elle demeure intimement unie à la conscience qu’imposent les circonstances.
Je ne pensais pas d’abord à la médecine quand j’ai écrit ce texte il y a une vingtaine d’années. À la lumière de nos prises de position récentes sur le niveau clivage entre les bio conservateurs et les transhumantes, entre les protecteurs de la vie et les vendeurs d’immortalité sur terre, la tendance dominante apparaît clairement : la médecine évolue vers une haute technicité destinée à quelques californiens. Il m’apparaît maintenant qu’elle est le premier domaine où le dialogue s’impose. Pensons seulement aux signalements volontaires nécessaires à la prévision des effets secondaires. Quelle importance leur accorde-nous au Québec en ce moment ?Ù
Il est écrit dans le Corpus hippocratique que « le médecin qui se double d’un sage est l’égal d’un dieu ». Un dialogue avec une disciple de Marc-Aurèle comme Josée Blanchette permettrait à bien des médecins de se rapprocher de cet idéal et de veiller sur nos vies sans oublier qu’un instant d’éternité retrouvée dans l’amour vaut mieux qu’une fade durée illimitée. La durée n’est sacrée qu’en tant que lieu d’un accomplissement.
Il y a beaucoup de traits de sagesse dans le livre de Josée Blanchette, dont celui-ci : « Autrefois, nos ancêtres apprenaient à mourir en regardant faire la nature, les saisons, un animal. Un grand-père était exposé chez lui après la mort ; les enfants voyaient la Faucheuse, la sentaient, intégraient leur fin de façon non verbale. Ça rendait un tantinet humble et conscient du temps qui passe.
Aujourd'hui, les signes de l'âge font honte, la vieillesse est taboue et la mort occultée, les funérailles expédiées et le virtuel rend éternel. Nous nions le vivant, avec notre façon de vivre qui détruit la vie autour de nous. Et nous nions la mort qui nous pend au bout du nez. D'où l'acharnement thérapeutique auquel nous nous soumettons et que nous infligeons à ceux que nous prétendons aimer. »(343)
