Pour qu'une telle réforme s'accomplisse avec un minimum de heurts, il faudrait que les citoyens soient adéquatement représentés dans un organisme consultatif national et puissent ainsi participer directement au choix des services offerts gratuitement; il serait en outre souhaitable que le Ministère de la santé et des services sociaux soit transformé en une agence largement indépendante du pouvoir politique; il faudrait enfin veiller à ce que la culture médicale commune s'enrichisse et se renforce et que quelques-uns au moins soient conscients des contradictions inévitables dans les attidudes face à la vie et à la mort.

Le document reflète l'opinion d'un groupe de personnes qui, pour la plupart, ont oeuvré dans dans le système de santé et dont certaines, Maurice McGregor notamment, ont à maintes occasions publié des études sur ledit système.


Liste des membres du groupe réuni par L'Agora:

M. Jean-Claude Beauchemin, directeur du Centre de réadaptation de Rouyn-Noranda.

M. Jean Boilard, médecin, Centre de santé intégrale de Cookshire.

M. Jacques Dufresne, président de L'Agora.

Mme Yolande Grégoire, infirmière œuvrant dans les soins à domicile. Mme Grégoire a aussi fait des études en philosophie.

Mme Carolyn Jones, physiothérapeute. Mme Jones détient une maîtrise en droit de la santé.

M. Maurice McGregor, médecin, ex-doyen de la Faculté de médecine de McGill, ex-président du Conseil d'évaluation des technologies de la santé.

M. Serge Paradis, médecin, oto-rhino-laryngologiste, professeur au CHUS.

M .Claude Pinsonneault, consultant en administration de la santé et ex-fonctionnaire au MSSS.

Mme Suzanne Philips Nootens, professeure à la Faculté de droit de l'Université de Sherbrooke, présidente du C.A. de L'Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke.

Mme Camille Rheault, directrice du Foyer Saint-Antoine de Longueuil, un organisme communautaire.

M. Jacques Zigby, consultant, ex-directeur général de l'hôpital Sainte-Jeanne d'Arc.

Ce document est le fruit d'une collaboration d'un caractère bien particulier. Le point de départ lointain est un article du docteur Maurice McGregor paru en 1985 dans le Traité d'anthropologie médicale, sous le titre: Impact de la technologie sur le système de soins. Une lecture attentive de cet article, qui paraît encore plus juste et plus pertinent aujourd'hui, nous amène à la conclusion que la hausse incontrôlable des coûts s'explique d'abord par la nature et le rythme des innovations de la technologie médicale. C'est donc dans cette direction qu'il faut chercher le remède aux maux actuels du système de soins de santé.

Nous avons demandé au docteur McGregor s'il accepterait de participer à la libraire de L'Agora à une discussion d'une journée dont le point de départ serait un texte qu'il préparerait pour la circonstance. On peut lire ce texte plus loin sous le titre de Diagnostic et remède.

La discussion eut lieu le 28 octobre 2000. Les participants étaient là à titre personnel. Il s'agissait d'une discussion amicale et informelle. Il n'y a pas eu de vote. On peut cependant dire qu'il y eut consensus sur le contenu du texte présenté par le docteur McGregor. Les paragraphes d'introduction, signés Jacques Dufresne, sont le reflet de ce consensus. On peut dire de la deuxième partie, intitulée Principes en vue d'un rationnement qu'elle a aussi fait l'objet d'un consensus. Compte tenu du peu de temps qu'il fut possible de consacrer à la discussion de la troisième partie, le mot consensus serait peut-être un peu fort dans ce cas, sauf peut-être en ce qui trait au principe même de la participation des citoyens et d'un Conseil consultatif qui conférerait à cette participation une importance telle que le public saurait qu'en cette délicate matière, le rationnement, les décisions ne seraient pas dictées au gouvernement par des experts et des technocrates mais proposées par des citoyens. Il ne faut toutefois pas conclure que les autres éléments de la troisième partie ont suscité de vives oppositions dans le groupe.

Les participants n'ont pas eu le temps de se pencher sur les parties intitulées Culture médicale commune et contradictions. La plupart ayant toutefois estimé qu'elles complétaient les premières parties, nous les présentons en annexe.

Notre système de santé se désagrège. Comme à la veille d'une révolution dont on sent le caractère inévitable et irréversible, on se permet ici et là, de plus en plus ouvertement, des actes encore illégaux, dont on présume que demain ils seront la règle. Au début de la campagne électorale de l'automne 2000, le premier ministre du Canada, monsieur Jean Chrétien, s'engageait à ne jamais tolérer de médecine à deux vitesses. Il semblait être le seul à ignorer qu'il était devenu possible et même facile d'obtenir rapidement, moyennant paiement, des services pourtant couverts par l'assurance maladie. Peut-être monsieur Chrétien a-t-il entre temps lu ces lignes, où après avoir évoqué des exemples de services payés, John Saul écrit: «Je viens de décrire non pas un régime universel d'assurance-maladie, mais un système médical à deux vitesses. […] Nos politiciens nous traitent comme des imbéciles lorsqu'ils nous disent que notre régime d'assurance-maladie marche rondement.» Quoiqu'il en soit, à la fin de la campagne, monsieur Chrétien menaçait deux provinces, l'Alberta et le Québec, de réduire leur part des transferts fédéraux s'ils continuaient à tolérer des pratiques illégales. Les autres candidats auront mérité tout autant que monsieur Chrétien les reproches adressés par John Saul à la classe politique en général.

Si les gouvernements continuent à reporter ad infinitum l'échéance du courage et de la lucidité, ce sont les tribunaux qui devront trancher. Et un autre pan de nos démocraties, à l'origine parlementaires, s'effondrera. Dans la région de Montréal, il y a déjà deux recours collectifs devant les tribunaux, l'un émane de l'hôpital Rivière-des-Prairies, l'autre du CHSLD Centre-Ville. Les recours ne portent pas sur des erreurs médicales, mais sur la qualité des soins offerts. Les patients se plaignent d'être laissés seuls, d'attendre trop longtemps après avoir appelé une infirmière, de ne pas avoir autant de soins qu'ils en auraient besoin. Ils invoquent la loi sur les services de santé et les services sociaux.

Compte tenu du nombre et du rythme des innovations dans le domaine des technologies médicales, même l’état le plus riche du monde ne pourrait plus désormais offrir tous les services de santé gratuitement à tout le monde. Il faudra faire en sorte que certains traitements soient exclus de la liste des services gratuits, il faudra d'autre part dégager des principes et préciser des critères pour l'accès à des services gratuits, offerts en quantité limitée.

Nos gouvernements se sont jusqu'à ce jour contentés d'insérer dans leur loi cette petite formule vague :«Compte tenu des ressources…» À la question: quel est le principal objectif de la loi sur les services de santé et les services sociaux? l’État a répondu: «Favoriser, compte tenu desressources, l'accessibilité à des services…». Peut-être était-il encore raisonnable, il y a quelques années, de présumer que les choses allaient finir par se tasser sur le terrain et que l'heure de vérité pouvait être retardée sans trop de risques. Un tel espoir n'est plus justifié. Et la petite formule vague, compte tenu des ressources, paraît de plus en plus lâche, à mesure que s'accroît l'écart entre le possible technologique et le possible financier.

Il faudra que les citoyens participent pleinement aux choix politiques, ce qui suppose des mécanismes de participation permanents qui soient à la fois légers et plus significatifs pour les intéressés que leur présence dans les conseils d'administration des institutions.

Jacques Dufresne

Première partie
Diagnostic et traitement

Par Maurice McGregor

Notre système de santé est malade. Si nous ne le guérissons pas bientôt, nous nous retrouverons avec un système parallèle privé pour ceux qui peuvent payer, et des soins de qualité très inférieure pour ceux qui ne le peuvent pas. Ainsi, il est urgent de poser un diagnostic et de trouver un traitement. De nombreux diagnostics et traitements ont été suggérés. La plupart partent du point de vue que notre système de santé souffre d'une maladie mystérieuse et complexe qui exige une «restructuration fondamentale». On ne parle jamais du problème principal, qui n'est pas complexe du tout.

Les soins de santé coûtent plus cher que ce que nos gouvernements sont prêts à payer. En conséquence, le financement accordé aux hôpitaux a été réduit au point où ces établissements ne peuvent plus répondre aux demandes qui leur sont faites. Les salles d'urgence bondées et les listes d'attente qui s'allongent en sont quelques-uns des résultats les plus évidents. Ce n'est pas compliqué, mais pour retrouver un bon fonctionnement, nous devons d'abord comprendre comment nous en sommes arrivés là.

Les soins de santé coûtent plus cher chaque année parce que le système en offre plus et parce que nous les utilisons davantage. Chaque année, l'avancement de la science et de la technologie nous offre plus d'interventions qui permettent de diagnostiquer, de traiter et de prévenir avec succès la maladie. Bien qu'une population vieillissante soit un facteur important, la principale cause des factures sans cesse plus élevées reste le développement et l'utilisation continuels d'épreuves diagnostiques, de médicaments et de traitements médicaux, chirurgicaux et de radiothérapie nouveaux et habituellement coûteux. Et, parce que chaque année la technologie rend ces interventions en santé plus sûres, elles sont progressivement utilisées auprès d'un nombre croissant de personnes. (Oui, certaines sont surutilisées et certaines sont peut-être exagérément chères, mais la plupart apportent de réels bienfaits.)

Pour celles et ceux qui travaillent dans le système de santé, cette explication est évidente. Les exemples sont légion. Il y a quarante ans, une insuffisance rénale aboutissait rapidement à la mort, sans grands frais pour le système de santé. Aujourd'hui, la dialyse seule coûte au contribuable canadien environ 950 millions de dollars par année, un chiffre qui augmente de 80 millions de dollars chaque année. Il y a quarante ans, celui ou celle qui subissait une crise cardiaque mourait ou survivait, encore sans grands frais pour le système de santé. Aujourd'hui, le coût annuel que doivent assumer les Canadiens, uniquement pour les procédures de déblocage des artères coronaires, se situe autour de 330 millions de dollars, un chiffre qui augmente aussi d'environ 15 millions de dollars chaque année. De nouveaux traitements et procédures diagnostiques similaires prolifèrent dans tous les secteurs de la médecine. Cette augmentation des soins que nous offrons aux patients a fait passer le coût global du système de santé canadien de 5% de notre produit intérieur brut (PIB) qu'il était en 1960, à 10 % en 1992.

Si la santé était une "industrie" comme une autre, comme le transport aérien ou le cinéma, une telle croissance serait une raison de célébrer. Mais dans la plupart des industries, nous pouvons voir et apprécier les services additionnels que nous recevons. Le fait que le montant d'argent global consacré aux voyages aériens chaque année consomme une plus grande proportion de notre PIB qu'il y a quarante ans ne nous inquiète pas. Mais une croissance similaire dans le système de soins de santé suscite au contraire des préoccupations majeures. C'est parce que, quand le moment du budget arrive, l'augmentation des coûts est perçue comme un problème isolé, sans lien avec les bienfaits reçus. Pire, ce sont nos impôts qui paient les soins de santé, et nous n'aimons pas payer des impôts, surtout pour des avantages qui ne signifient rien pour nous tant que nous ne sommes pas malades.

En 1991, nos gouvernements, qui devaient choisir entre l'augmentation de la dette, l'augmentation des impôts ou la réduction des services, avaient décidé que 10 % du PIB, c'était trop. En conséquence, les dépenses en santé ont été réduites et, en 1997, la proportion du PIB canadien qui était consacrée aux soins de santé avait diminué à 9 %. Mais cette victoire apparente sur l'escalade des dépenses en santé a eu des conséquences dévastatrices. Nous avons stoppé l'augmentation du budget, mais nous n'avons pas arrêté l'augmentation du volume et de la complexité des services de santé utilisés. En conséquence, pendant la majeure partie de la décennie, l'augmentation des services était payée grâce à des compressions imposées ailleurs dans le système, principalement dans les hôpitaux.

Ainsi, le système de santé de 1991 (hôpitaux, cliniques et personnel) a subi des compressions équivalant au coût de l'expansion des services. L'ampleur de la valeur en dollars de cette expansion des services n'a pas été calculée. Au cours de la décennie précédente, le coût des soins de santé par personne en dollars constants avait augmenté de 2,8% par année. Si tout ce montant était attribué à l'expansion des services, le gel du budget de la santé de 1991 à 1997 aurait eu l'effet d'une réduction d'environ 60 milliards (dollars actuels) dans les services de santé tels qu'ils existaient en 1991. Pendant à peu près la même période, la proportion des dépenses consacrées aux hôpitaux est passée de 40% à 32%. Il n'est donc pas étonnant que les salles d'urgence des hôpitaux soient congestionnées et que les listes d'attente pour les interventions chirurgicales et autres procédures effectuées dans les hôpitaux s'allongent sans cesse.

Il est clair que le volume et la complexité des services ne sont pas la seule cause du coût élevé des soins de santé. L'inefficacité, la mauvaise gestion et l'utilisation abusive des épreuves diagnostiques et des traitements médicaux et chirurgicaux, ainsi que de nombreux autres facteurs jouent un rôle. Tous doivent être pris en compte. (Soit dit en passant, rien ne montre que ces facteurs seraient moindres dans un système de santé privé à but lucratif). Mais même si nous pouvions éliminer ces facteurs complètement, le coût des soins de santé continuerait de grimper, et cette tendance se maintiendra tant que nous continuerons de mettre au point de nouvelles technologies et d'en étendre l'usage à un nombre croissant de personnes.

Pour restaurer un système de santé fonctionnel, nous devons d'abord y réinvestir une partie de l'argent qui en a été retiré au cours de la dernière décennie. Pour maintenir un système de santé durable, nous devrons isoler et payer chaque augmentation dans les services de santé ou trouver une façon d'en restreindre l'augmentation, ou les deux. Ce que nous ne pouvons pas faire, c'est continuer d'accroître les services aux dépens des hôpitaux et penser que ceux-ci continueront de répondre à la demande. Limiter l'acquisition et l'utilisation de technologies de la santé, c'est-à-dire rationner, ne sera pas une sinécure. Il faudra d'abord reconnaître franchement que nos ressources ne sont pas sans limite, que nous ne pouvons pas nous permettre tout pour tout le monde. Il s'ensuit que l'utilisation de certaines interventions en santé devra être limitée. Les décisions quant à ce qu'il faudra limiter devront être prises ouvertement et conformément à des principes convenus. Par exemple, nous pourrions probablement convenir que lorsque nous dépensons nos ressources communes, nous devrions essayer d'obtenir le bienfait maximum pour chaque dollar dépensé. Autrement dit, nous devrions tenir compte du coût-efficacité d'une intervention avant de décider de l'adopter ou non.

Nous n'avons pas à réinventer le processus pour prendre ce genre de décisions. Certaines provinces décident déjà ainsi de la composition de leurs listes de médicaments. À l'extérieur du Canada, nous pourrions nous inspirer de la façon dont la Nouvelle-Zélande, l'Australie et le Royaume-Uni abordent le problème de la restriction du recours aux nouvelles technologies de la santé.

Ce qui est certain, c'est que nous ne pouvons pas continuer de nier que nos ressources ont des limites, ni de nier qu'une certaine forme de rationnement s'impose. En continuant d'acquérir de nouvelles technologies que nous payons en comprimant davantage le système de santé existant, nous exacerbons la crise actuelle au point où il sera impossible de résister aux pressions pour permettre l'établissement d'un système de santé privé parallèle. Il est urgent que la population québécoise qui, avec raison, ne souhaite pas cette solution, exige de ses leaders qu'ils reconnaissent les véritables causes de la crise actuelle et prennent les mesures qui s'imposent pour la maîtriser.

 

Deuxième partie
Principes en vue d'un rationnement volontaire

Le rationnement est une opération difficile. La meilleure façon de le pratiquer consiste à fixer à l'avance, année après année, la somme d'argent qui sera consacrée à la santé. Il faut ensuite choisir les services qui seront offerts. Il va de soi que nous devons financer adéquatement ceux que nous choisissons de financer, de telle sorte qu'ils soient si bons que personne ne songe à se tourner vers le privé pour en obtenir de meilleurs. Par financement adéquat, nous n'entendons pas seulement le financement des services dispensés à l'intérieur des hôpitaux, mais le financement de l'ensemble d'une démarche. À titre d’exemple: en ce moment, un malade d'une région éloignée qui a besoin de services qui ne sont pas disponibles dans sa région, est transporté dans un grand centre aux frais de l’état. Quand l'institution du grand centre lui donne son congé, elle n'a pas l'obligation de le ramener chez lui par les moyens les plus compatibles avec son état. Elle le met à la rue tout simplement. C'est là un bel exemple de financement inadéquat.

Comment procéder? Si nous avons l'intention d'offrir certains services et d'en refuser d'autres, la première chose sur laquelle nous devons nous entendre ce sont les principes qui vont nous guider dans nos choix.
Cela doit être fait de façon transparente, dans un débat public. Voici quelques suggestions.


Premier principe: les résultats.

Nous devrions accorder notre préférence aux interventions qui sont efficaces, et dont l'efficacité a été bien démontrée; plutôt qu'à des interventions dont on peut seulement dire qu'elles sont prometteuses. (Dans le cas des cancers métastatiques, par exemple, peut-être ne devrions-nous financer les traitements chimiothérapiques à haute dose que lorsque les avantages de tels traitements auront été solidement établis.)


Deuxième principe: les résultats aux meilleurs coûts.

Nous devrions favoriser les interventions présentant le meilleur rapport coût-bénéfices. (Celles qui produisent des résultats au meilleur prix).


Troisième principe: les résultats dont nous avons les moyens.

Nous devrions pouvoir nous entendre pour ne financer que les interventions que nous avons les moyens de financer.
(C'est dans cet esprit que l'Institut québécois de santé publique a dans son rapport à la Commission Clair recommandé au gouvernement de refuser de financer le DAVI (dispositif d'assistance ventriculaire implantable.) Même si l'on pouvait conclure qu'elle présente un rapport coût-bénéfices acceptable, son utilisation pour tous les Québécois souffrant d'insuffisance cardiaque coûterait 570 millions.

 

 

 

 

La participation des citoyens

La situation actuelle, où toutes les décisions sur les principes et sur les cas particuliers sont prises par les professionnels sur le terrain, ne peut que conduire à une anarchie croissante et à une dégradation accélérée du système de santé..

Aussi longtemps toutefois que les citoyens s'estimeront exclus du processus décisionnel, ils se sentiront frustrés quand un service leur sera refusé, et les médias continueront à succomber à la tentation de la démagogie. L'idéal serait que les citoyens participent pleinement aux choix politiques.

Au cours des dernières décennies, on a, au Québec, usé et abusé de l'appel aux citoyens, à leur sens des responsabilités. Dès le départ, au début des années 70, le législateur leur a reconnu leur rôle en confiant des responsabilités importantes aux conseils d’administration des hôpitaux et des centres d’accueil pour personnes âgées, de réadaptation ou de services sociaux. A chaque réforme on a voulu non seulement confirmer mais accroître ce rôle.

Tout le monde se souvient de la campagne lancée à ce sujet, avec tambour et trompettes par le ministre Marc-Yvan Côté. Cette importance accordée au citoyen est au cœur de la loi sur les services de santé et les services sociaux. Le premier article de la section consacrée à la réalisation des objectifs a pour but d'assurer: «la participation des personnes et des groupes qu'elles forment au choix des orientations, à l'instauration, à l'amélioration, au développement et à l'administration des services.»

Conformément à l'esprit de cette loi, on a multiplié les lieux où le citoyen devrait en principe pouvoir participer aux décisions: conseils d'administration des établissements, conseil des régies régionales, conseil des organismes. Le citoyen étant déjà présent dans les corporations professionnelles, on devrait pouvoir en conclure que le système de soins de santé est sa chose, qu'il s'identifie à lui et que, par suite, il se reconnaît autant d'obligations que de droits de consommateur à son endroit.

On est plutôt tenté de conclure que trop de démocratie tue la démocratie. De l'aveu unanime, les représentants des citoyens ordinaires dans les conseils d'administration les plus importants n'ont pas de réels pouvoirs, pour bien des raisons, et d'abord parce qu'ils ne possèdent pas les connaissances requises pour avoir un avis à la fois personnel et éclairé sur les questions cruciales. La situation est la même dans les Régies régionales. Un gestionnaire expérimenté du réseau nous a raconté qu’alors qu’il siégeait au conseil d’une Régie régionale, dès qu’une question devenait trop technique il en était réduit à appuyer une proposition non parce qu’il en comprenait véritablement les enjeux, mais parce l’auteur de la proposition lui paraissait honnête et compétent. Si un directeur d’établissement compétent en est réduit à ce type de participation, quelle peut donc être la participation d’un propriétaire de dépanneur ? De tels conseils peuvent prendre des décisions aberrantes. De tels conseils peuvent prendre des décisions aberrantes, comme celle d'acheter un appareil de résonance magnétique mobile, parce que c'est la seule façon de satisfaire tous les citoyens d'une région avec un budget limité. Ces appareils, on l'imagine facilement, sont ultrasensibles. Selon l'état des routes, il faut donc, à la suite de chaque déplacement, procéder à de délicates mises au point.

Si une telle participation fictive pouvait être un moindre mal en période d'abondance, elle devient une dangereuse illusion dans un contexte de rationnement. Si le public n'a pas le sentiment de participer réellement aux décisions dans ce cas, il sera impossible de dissiper, ou seulement d'atténuer le sentiment d'injustice que les citoyens éprouveront, quand ils seront placés devant l'évidence du retrait d'un traitement ou d'un médicament de la liste des services gratuits.

Mais que faire puisque toutes les tentatives faites pour favoriser la participation des gens n'ont donné que des résultats décevants? Il y a heureusement des modes de participation qui ont donné des résultats plus encourageants, comme ceux que l'on a mis au point en Oregon au cours des vingt dernières années. Des groupes de citoyens, travaillant en concertation avec des experts, des administrateurs publics et des élus, ont pu jouer un rôle vraiment déterminant dans l'établissement de listes de services gratuits dans le cadre d'un budget voté par les autorités politiques.


Un conseil consultatif national

En s'inspirant de ce modèle, et en profitant de l'expérience acquise dans les divers lieux de participation existant déjà, on pourrait créer au Québec un Conseil consultatif national ayant pour mandat de faire des recommandations publiques au gouvernement au sujet de la liste des services gratuits. Le gouvernement serait obligé de refuser publiquement son choix quand il les refuserait.

Il existe déjà au Québec un Conseil d'évaluation des technologies de la santé. En contexte de rationnement, ce conseil serait appelé à jouer un rôle très important. Mais il s'agit là d'un conseil constitué d'experts en épidémiologie et en évaluation des traitements et programmes qui en tant que tels ne peuvent pas refléter des valeurs de la société. Cette responsabilité appartiendrait aux membres du Conseil consultatif, lequel serait en quelque sorte le bras civique du Conseil d'évaluation. De son coté, le gouvernement voterait le budget. Le rôle du Conseil serait d'établir la liste des services gratuits en fonction de ce budget et compte tenu des résultats de recherche reçus du Conseil d'évaluation des technologies de la santé.


Une société nationale pour la santé

L'un des membres du groupe réuni par L'Agora a proposé, pour l'administration des services de santé, la création d'une société, Société de l’assurance automobile (SAAQ) qui, à l'abri de toute ingérence politique, veillerait à l'application des politiques décidées par le gouvernement, suite aux avis soumis par le Conseil consultatif. Cette proposition, recoupant une recommandation semblable que le Collège des médecins avait déposée la veille, à la dernière audience de la Commission Clair, a suscité un vif intérêt dans le groupe, voire un consensus qui perdit cependant une partie de sa force lorsqu'il est apparu clairement que ladite proposition impliquerait la disparition des conseils d'administration des hôpitaux. Le consensus a repris de sa vigueur quand il fut précisé que seuls les hôpitaux seraient en cause, étant donné que c'est surtout dans ces établissements que les égoïsmes locaux se révèlent de plus en plus incompatibles avec l'intérêt général au fur et à mesure que le rationnement s'impose.

Une telle société aurait pour rôle de gérer l’ensemble des services « médicaux-hospitaliers » en assurant une accessibilité égale au panier de services offerts à tous les citoyens, quel que soit leur lieu de résidence. De la même façon qu’Hydro-Québec doit fournir de l’électricité à tout le monde. Il s’agit ici d’appliquer le principe de subsidiarité : l’expérience prouve amplement que le degré de technicité atteint par la médecine combiné à la rareté de ressources font que les décisions ne peuvent plus se prendre par des conseils d’abord et avant tout préoccupés par le développement local. Ce qui n’est pas bien entendu le cas pour les services de proximité offerts par les CLSC, les centres pour personnes âgées et les cabinets de médecins.

Une telle gestion centralisée permettrait de s’attaquer réellement à des problèmes qui, comme une répartition équitable des effectifs médicaux, laissent les administrations locales totalement impuissantes et désemparées. Elle forcerait également l’État à se prononcer clairement sur les services qu’il entend rendre véritablement accessibles à l’ensemble de la population, soit en les fournissant dans chaque milieu, soit en assurant le déplacement des malades et au besoin de leur famille vers les centres spécialisés. N’est-ce pas ce que l’on fait déjà dans le cas des patients envoyés aux État-unis pour recevoir des services en oncologie ?

Est-il nécessaire de préciser que dans le cas où cette proposition serait appliquée, le Conseil consultatif aurait une deuxième raison d'être. Il constituerait un contrepoids face à une agence qui serait dirigée par des technocrates. Il faut noter que c'est au Conseil consultatif que le gouvernement demanderait un avis, non à l'agence, laquelle aurait pour mission d'appliquer les décisions du gouvernement. Le Conseil représenterait la société civile entre les experts du Conseil d'évaluation et les technocrates de l'agence chargée de l'administration. Dans un article sur l'opportunité de faire renaître le Conseil législatif sous la forme d'un Sénat, notre collaborateur Marc Chevrier prévoyait pour ce Sénat un rôle semblable à celui que nous prévoyons ici pour le Conseil consultatif.

Les membres du Conseil consultatif seraient choisis à partir de propositions faites par divers organismes reflétant les valeurs de la société. La culture médicale serait un critère important dans le choix. Il est essentiel, en effet, que le public puisse avoir confiance dans ce Conseil. Cette confiance suppose, d'une part que les membres du conseil soient vraiment représentatifs, qu'on ait l'assurance qu'ils ne sont ni des experts, ni des technocrates, et d'autre part qu'ils possèdent une culture générale et une culture médicale qui leur confèrent, en ces délicates matières, une autorité comparable à celle des spécialistes en médecine. L'expérience enrichirait leur culture. C'est pourquoi leur mandat devrait être d'au moins cinq ans. Il faudrait également qu'on mette à leur disposition un budget de formation, grâce auquel ils pourraient, le cas échéant, combler les lacunes de leur culture médicale.


La compassion, le privé et le public

Ceux qui dans le passé ont défendu de tels principes ont toujours encouru le reproche d'être inhumains. N'est-ce pas en effet manquer de compassion que de refuser un traitement à une personne souffrante en s'appuyant sur des statistiques relatives au coût des années de survie escomptées? La compassion ne conduit-elle pas à s'inspirer d'une autre série de principes tels: «la vie n'a pas de prix ; le médecin doit faire tout ce qu'il peut pour son patient, sans tenir compte des coûts, etc.»?

Ces deux derniers principes, faut-il le rappeler, ne sont pas plus respectés par les compagnies d'assurance privées que par les régimes étatiques. Ce ne sont pas ceux qui réclament aujourd'hui le rationnement qui manquent de compassion, mais ceux qui ont laissé se creuser l'écart entre le possible technologique et le possible financier.

Le rationnement est une proposition courageuse et généreuse. S'il était appliqué correctement, les gens recevraient les services les plus importants dans les meilleures conditions possibles, au moment opportun, sans délai, des conditions telles que les malades, rentrant à la maison après une hospitalisation trop brève dans certains cas, ne seraient pas un poids trop lourd pour leurs proches.


Des soignants en santé

De toutes les menaces qui pèsent en ce moment sur un système de santé auquel la population ne cesse de dire son attachement, l'épuisement professionnel des soignants est peut-être la plus inquiétante. L’armée des soignants paraît souvent plus mal en point que celle des soignés. Le taux d'absentéisme est alarmant. Le problème de la relève dans le cas des dirigeants, comme dans celui des infirmières, est aussi un autre symptôme qu'il faut prendre au sérieux. Pour ce qui est des directeurs généraux d'établissement, le problème de la relève est à ce point inquiétant que le dernier congrès des D.G. fut entièrement consacré à cette question. Là où il pouvait y avoir cinquante candidatures, il y a quelques années, on a peine à en rassembler quatre ou cinq aujourd'hui. Quel sera l'état des troupes demain et après demain puisque les plus grands défis n'ont pas encore été relevés!

L'épuisement est une chose particulièrement inquiétante dans le cas des soignants, plus inquiétante, par exemple, qu'elle ne le serait dans le cas des typographes, une profession qui achève de disparaître. L'on soigne par ce qu'on est, autant et parfois plus que par ce qu'on fait.

 

 

 

Troisième partie
Vers une culture médicale commune

4° l'usager doit, autant que possible, participer aux soins et aux services le concernant;
5° l'usager doit, par une information adéquate, être incité à utiliser les services de façon judicieuse.

Loi québécoise

 

Nous avons, à L'Agora, soulevé le problème de la culture médicale commune à plusieurs reprises, dans notre magazine et dans diverses autres publications. À l'origine, nous nous y intéressions comme à la première condition de l'autonomie des personnes face à un marché de la santé où près de 500 thérapies douces se sont ajoutées à une médecine officielle offrant de son côté de plus en plus de services. Nous constatons maintenant que la culture médicale est aussi une condition de la survie d'un système de soins de santé public.

L'heure est, en effet, venue de faire des choix difficiles entre les traitements que l'on pourra continuer d'offrir gratuitement et ceux qui seront, en totalité ou en partie, à la charge des citoyens. À défaut d'une solide culture médicale commune, jamais le consensus serein souhaitable ne sera possible. Faute d'avoir pu participer au débat, les gens ne comprendront pas que si certaines portes se ferment devant eux, c'est pour que d'autres, plus importantes, restent ouvertes. La grogne, universelle, deviendra une cause supplémentaire de maladie. L'état actuel de l'opinion publique nous oblige à penser qu'il en sera ainsi.

La culture médicale, dans un tel contexte, doit comporter des éléments correspondant à l'autonomie de la personne, et d'autres correspondant au maintien, à l'usage et à l'amélioration des institutions. Il faut savoir que la plupart des grippes guérissent d'elles-mêmes. Ce sont des connaissances de ce genre qui assurent l'autonomie. Il faut aussi savoir que certains traitements coûteux n'ont qu'une efficacité limitée et qu'ils sont même parfois contre-productifs; cela suppose que l'on sache comment on peut évaluer l'efficacité des traitements. À défaut de connaissances de ce genre, les citoyens seront dans l'impossibilité de conspirer pour préserver l'essentiel de leur système de santé public.

Peut-être faudrait-il parler de culture sanitaire plutôt que de culture médicale? Mais si l'adjectif médical a l'inconvénient de mettre l'accent sur une culture savante qui n'est qu'une partie du tout, l'adjectif sanitaire évoque les cabinets plutôt que l'hygiène dans son sens le plus large et le plus noble. Conservons donc l'adjectif médical avec la pensée que l'on peut être médecin de soi-même, que la médecine, loin de se réduire à la profession du même nom, englobe toutes les connaissances ayant la santé comme fin.

La culture médicale est un mélange comportant des éléments de culture populaire, des maximes et des pratiques auxquelles on a plus ou moins réfléchi et des éléments de culture savante dont les origines objectives sont plus ou moins claires. Quand elle est riche et vivante, la culture médicale permet de marcher allègrement sur la corde raide de la vie quotidienne échappant aux paniques sans fondement, évitant les consultations inutiles sans tomber dans l'excès opposé, qui consiste à considérer comme négligeables des symptômes réellement inquiétants.

La partie populaire ou traditionnelle de cette culture a subi une forte érosion au cours du vingtième siècle. Chez la plupart des gens, la partie érodée n'a pas été remplacée adéquatement par la culture savante et l'on voit même des personnes très instruites ayant à l'égard de leur santé des comportements aberrants que leurs grands-parents auraient su éviter. Et s'il est vrai que les gens savent de plus en plus de choses sur leur corps, leur santé et les diverses thérapies disponibles, rien ne nous autorise à penser que ces connaissances forment un ensemble cohérent.

Voici l'ébauche d'un document, appelons-le carnet du citoyen, section santé, conçu de façon à favoriser l'émergence d'une culture médicale commune plus riche, plus cohérente et plus élevée. Nous présentons cette ébauche avec l'espoir qu'elle nous vaudra des commentaires, des critiques et des suggestions qui pourraient nous aider à relever le difficile défi consistant à s'adresser au grand public, sans le traiter comme un moindre public, et à défendre la santé en tant qu'autonomie tout en respectant l'attachement des gens à l'institution médicale.

Dans nos pays démocratiques, les consensus complets ne sont possibles que là où l'opinion peut s'appuyer sur des faits établis scientifiquement. La culture médicale dont la nécessité se fait sentir ne pouvant pas reposer exclusivement sur une telle base, il est peut-être illusoire de présumer qu'elle puisse un jour mériter d'être qualifiée de commune tout en demeurant cohérente. Le débat est cependant nécessaire. Il n'est pas exclu qu'au fur et à mesure qu'il se déroulera, des positions communes émergent.

 

 

 

Les fondements de la culture médicale commune
présentés à travers l'explicitation de quelques concepts fondamentaux

 

La santé

La santé c'est l'oubli de la santé! Cette définition qui semble être une boutade rejoint celle du professeur René Leriche pour qui la santé est «la vie dans le silence des organes.» Elle a en outre le mérite de mettre les gens en garde contre une démesure consistant à se soucier de sa santé au point d'être malade de la santé.

«En tant que peuple, écrivait Lewis Thomas à propos des Américains, nous sommes obsédés par la santé, nous avons perdu toute confiance dans le corps humain.»

La santé est ce qui permet de contempler, d'aimer et de travailler en toute liberté, sans être entravé par la nécessité de ménager sa monture, ce qui suppose qu'on puisse s'en remettre à ses instincts, de même qu'à l'environnement, culturel et physique. Une maison inspirée, un art de vivre digne de ce nom nous tiennent en forme à notre insu. En forme! Ce mot, désignant d'abord une sculpture achevée, évoque un être qui s'épanouit sous l'effet de nourritures et de rites appropriés.

La santé concerne toute la personne. Chose d'une évidence telle que l'expression santé intégrale apparaît comme tautologique. Le corps n'est pas une machine, même si plusieurs de ses organes et de ses fonctions présentent certaines analogies avec les machines. Il est un ensemble complexe dont l'âme ne peut être dissociée que dans des situations exceptionnelles. La plupart du temps, on s'illusionne donc quand on pense pouvoir traiter un organe séparément, comme s'il s'agissait d'un rouage indépendant.


La maladie

À propos de la maladie, que l'on pourrait définir comme la vie dans le bruit des organes, il importe de rappeler que si elle peut être le dernier moment de la vie, elle est le plus souvent le premier moment d'une nouvelle vie. L'idéal de la santé parfaite, partagé par tant de nos contemporains, est dans l'histoire de l'humanité une nouveauté dont nous n'avons pas mesuré toutes les conséquences. C'est cet idéal, vécu subjectivement comme un droit, qui nous empêche de nous abandonner à la maladie avec cette confiance dans le corps qui permet la guérison. Le même idéal éloigne les gens d'une sagesse qui fait apparaître la maladie comme une purgation, physique et morale, dont on sortira régénéré. On peut rassurer un enfant souffrant de la rougeole, en lui expliquant que selon une vénérable tradition, le mal qui va de l'intérieur vers l'extérieur n'a que des effets bienfaisants. Mais quelle foi l'enfant ajoutera-t-il à vos propos s'il est déjà persuadé que la santé parfaite est un dû?

C'est ainsi que la recherche de la santé parfaite produit l'effet opposé à celui qui est visé.

«Dans les pays développés, écrit Ivan Illich, l'obsession de la santé parfaite est devenue un facteur pathogène prédominant. Le système médical, dans un monde imprégné de l'idéal instrumental de la science, crée sans cesse de nouveaux besoins de soins. Mais plus grande est l'offre de santé, plus les gens répondent qu'ils ont des problèmes, des besoins, des maladies. Chacun exige que le progrès mette fin aux souffrances du corps, maintienne le plus longtemps possible la fraîcheur de la jeunesse, et prolonge la vie à l'infini. Ni vieillesse, ni douleur, ni mort. Oubliant ainsi qu'un tel dégoût de l'art de souffrir est la négation même de la condition humaine» (http://www.monde-diplomatique.fr/1999/03/illich/11802.html).


La normalité

Le pouls moyen est de 72. Je suis donc anormal si mon cœur ne bat qu'au rythme de 40 pulsations à la minute. Sauf si je m'appelle, par exemple, Napoléon. Ce grand petit homme était parfaitement normal avec un pouls à 40. On a tort de toujours établir le degré de normalité en comparant une mesure individuelle à une moyenne. Il est souvent préférable de comparer un individu à son propre passé. Georges Canguilhem, médecin et philosophe, a résumé ainsi cette question complexe: «La frontière entre le normal et le pathologique est imprécise pour des individus multiples considérés simultanément, mais elle est parfaitement précise pour un seul et même individu considéré successivement.» C'est pourquoi le manque de continuité dans les soins dû à la fragmentation des services est une aberration.


L'autonomie

L'autonomie est l'une des caractéristiques fondamentales des êtres vivants. Le vivant se meut par lui-même, disait Aristote. Cette idée revêt une importance particulière aujourd'hui, au point d'apparaître comme un idéal, à cause de l'influence qu'exercent les institutions sur les individus. Un cosmonaute, contrôlé de l'extérieur jusque dans ses besoins les plus élémentaires, est par rapport à un coureur des bois un être privé d'autonomie. Ainsi en est-il de tous ceux d'entre nous qui vivent sous la dépendance de l'appareil médical, au point d'éprouver le besoin de faire leurs exercices physiques sous son contrôle.

L'autonomie complète chez les êtres humains dépend d'un ensemble de conditions que l'on peut ramener à cinq grandes catégories qui, elles-mêmes, correspondent à ce qu'on appelle les déterminants de la santé


Les conditions biologiques

Les perdrix ont souvent des vers intestinaux qui sont un grand danger pour elles. En automne, elles s'en débarrassent en quelques jours en absorbant une grande quantité d'aiguilles de pin. Il s'agit là d'un comportement instinctif. Les instincts des êtres humains sont loin d'être aussi sûrs. Il faut pourtant en tenir compte car, comme l'a montré Konrad Lorenz, ils survivent en nous à l'état d'ébauche. Nous ne savons pas construire une maison comme un oiseau construit un nid. Cela ne veut pas dire que nous pouvons vivre impunément dans une maison sans fenêtres. Il nous reste une ébauche d'instinct de territorialité; il nous faut éviter de trop la contrarier.

Dans la même perspective, on peut parler de la santé primale, celle dont les bases sont établies en nous au moment où, dès la première enfance, et même avant, dans le ventre de la mère, s'harmonisent notre système hormonal, notre système immunitaire et notre système nerveux. La pollution, la pollution chimique notamment, ébranle cette santé primale.


Les conditions culturelles

Le corps et l'âme doivent être constamment soutenus et nourris par des rites et des symboles appropriés. D'où, par exemple, l'importance des danses traditionnelles s'inscrivant elles-mêmes dans des fêtes rituelles, et celle des promenades dans un beau paysage ou dans une ville faite pour les êtres humains. Dans ces circonstances, la volonté s'appuie sur un sentiment positif, un attrait qu'elle prolonge et oriente. La pire forme de pollution est peut-être la pollution symbolique qui aura consisté à tolérer qu'apparaissent des environnements et des modes de vie tels que la volonté y est réduite à se séparer du sentiment, comme l'âme est séparée du corps dans la conception dominante de l'homme. Dans ces conditions, le corps cesse d'être le signe de l'âme pour devenir l'outil d'une volonté extérieure à lui. Ainsi réduit à l'état de machine, le corps s'use, se brûle rapidement.

Le milieu culturel nous soutient aussi dans la mesure où il met à notre disposition, sous forme de chansons, de dictons ou de proverbes, des pensées qui nous dispensent de recourir à la réflexion pour faire les choix les plus conformes aux exigences de notre nature.

Qui veut aller loin ménage sa monture. Chi va piano va sano. Un pauvre en santé est un pauvre riche. Une heure de sommeil avant minuit en vaut deux. On creuse sa fosse avec ses dents. Le vin fait du bien à la femme lorsque l’homme le boit! L’orange est d’or le matin, d’argent le midi, de plomb le soir. An apple a day keeps the doctor away (Churchill commentait: à condition de bien viser!). Qui va à la selle peut aller en selle. Bon air, bonne eau, bonne santé. Le travail n’a jamais tué personne! Et sa contrepartie : La preuve que le travail est mauvais c’est qu’il fatigue.

Bien des connaissances, plus explicitement médicales, se situaient à mi-chemin entre ces dictons et le savoir objectif. Il y avait une telle culture médicale dans les familles nombreuses des décennies antérieures, dans les communautés villageoises. Elle était maladroite parfois, implicite, surtout empirique, mais elle était fondée sur une expérience de la vie, sur une hygiène de vie qui s’était développée au fil des siècles et avait fait ses preuves.

On savait qu’une maladie d’enfant requérait une mise en quarantaine pour éviter sa propagation. Cette réclusion s’accompagnait le plus souvent d’une diète liquide et surtout d’un repos complet au lit. Le temps, sauf complications graves et relativement rares, faisait le reste. On pourrait multiplier les exemples: les travaux durs dans les fermes se faisaient le matin, les repas étaient pris à table suivant un rythme inchangé, tôt le matin, à midi et le soir à 5 ou 6 heures. Il y avait aussi une heure pour coucher les enfants; selon les différents âges, elle s’étalait depuis 7 heures et dépassait rarement 10 heures. Les jeunes femmes, quand elles devenaient enceintes, trouvaient leur sécurité dans les conseils, commentaires, anecdotes, voire préjugés des mères, grands-mères et voisines qui, après une douzaine de maternités, en savaient aussi long que le médecin de l’époque.


Les conditions sociales

Rudolf Virchow, le fondateur de la pathologie cellulaire, était à ce point persuadé de l'importance des déterminants sociaux de la santé qu'il présentait la médecine comme une science sociale. Cette position est tout aussi défendable aujourd'hui qu'elle l'était, il y a un siècle. D'innombrables études ont montré l'importance des déterminants sociaux. «Divers auteurs ont même montré que dans toutes les maladies sans exception, certains groupes sociaux sont constamment défavorisés. Le trait le plus commun à ces groupes sociaux c’est que leurs membres sont situés aux échelons inférieurs des hiérarchies. On est même en mesure de proposer des hypothèses explicatives sérieuses quant aux mécanismes physiologiques qui correspondent aux corrélations observées. On sait que c’est l’élévation persistante du niveau de glucocorticoïdes qui est dommageable. «Les effets sont nombreux: sur la digestion, sur la libido, sur l’énergie vitale, sur la tension artérielle. D’autres sont encore peu connus: les effets sur le système immunitaire et sur la mort neuronale, qui entraînent un vieillissement prématuré et éventuellement la mort.

«Plus on est haut dans la hiérarchie, plus on arrive facilement à baisser le niveau de glucocorticoïdes après un stress aigu. La place dans la hiérarchie n’est pas le seul facteur. Encore plus importante est la société dans laquelle cette hiérarchie existe.

«Ce n’est pas tant la place précise dans une hiérarchie qui importe, semble-t-il, que le sentiment d’impuissance et de passivité auquel on est souvent réduit, même à des niveaux assez élevés des hiérarchies trop rigides. Les personnes assujetties sont plus disposées à la maladie que les autres. Ces données correspondent à la conception que l’on est amené à avoir de la santé quand on la définit par l’autonomie.

«Personne n’a pu encore expliquer de façon satisfaisante pourquoi les Japonais ont la meilleure espérance de vie au monde, même s’ils ont très peu de médecins et s’ils dépensent deux fois moins que les Américains pour leur santé. Les sociologues Marc Renaud et Louise Bouchard se sont demandé si l’explication la plus vraisemblable ne réside pas dans l’organisation du travail qui a fait le succès des entreprises japonaises. On sait que cette organisation du travail est caractérisée par le fait que chaque travailleur est traité comme une personne autonome qui ne donnera sa pleine mesure que si on la met en état d’échapper au sentiment d’impuissance et d’exclusion auquel elle était réduite dans les chaînes de montage traditionnelles»
(Extrait de L'Agora, Vol 1, No 7).


Les conditions rationnelles

J'éprouve un malaise inquiétant et persistant. Je ne peux pas m'en libérer avec les seules ressources de mon organisme et du milieu ambiant. Une démarche rationnelle s'impose. Il me faut lire des ouvrages sur la santé, consulter des thérapeutes, peut-être aller à l'hôpital, etc. Cette démarche rationnelle est de la plus grande importance là où les conditions biologiques, culturelles ou sociales ont tendance à se dégrader. Les personnes les moins douées sur ce plan sont aussi hélas! celles qui sont appelées à souffrir le plus de la détérioration des autres conditions.

Dans l'état actuel de la culture médicale commune, nous le savons tous, dix maladies mortelles que des mesures préventives peu coûteuses empêchent d'apparaître pèsent moins lourd dans la balance de l'opinion qu'une seule maladie à moitié guérie par des traitements coûteux. C'est le malaise dans la rationalité et dans l'abstraction qui est en cause ici. Les statistiques sur les effets de la prévention sont abstraites par rapport aux reportages des médias électroniques sur les guérisons miraculeuses de la médecine. Aucun système de santé public reposant sur un consensus démocratique ne peut survivre là où l'on n'a pas réussi à remédier au malaise dans la rationalité et l'abstraction.


Les conditions spirituelles

Mon attitude face à la souffrance et à la mort sera déterminante sur tous les plans qui viennent d'être évoqués. Si je veux éviter d'être obsédé par ma santé, je devrai m'abstenir d'attiser mes inquiétudes en consultant inutilement des thérapeutes; ce qui suppose l'acceptation du risque inhérent à la vie et, à la limite, le consentement à la mort. Pour les êtres complexes que nous sommes, même l'autonomie biologique devient difficile à défaut d'une spiritualité qui permette de supporter les grands risques.

Une telle culture peut-elle être commune?

 

 

 

 

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Encadré

Soigner c'est informer

Le verbe informer a d'abord signifié: «introduire une forme dans une matière». En ce sens, on peut dire que le sculpteur informe le marbre ou la glaise ou que le paysagiste informe un territoire. De la même manière, on peut dire que la médecine introduit ou réintroduit de la forme dans ce fragment de la Nature qui s'appelle l'être humain. Les thérapeutes ont pour mission d'aider l'être humain à se remettre en forme. Cet usage ancien du verbe informer a l'avantage de coïncider avec la définition de la maladie qui nous est inspirée par la génétique. Vue à travers la génétique, la maladie est une perte d'information ou une erreur dans la transmission de l'information. Un gène défectueux est littéralement un gène mal informé, un gène qui ne contient pas tous les codes nécessaires à l'apparition de la protéine qui doit remplir telle fonction dans l'organisme. Mais le mot forme dans l'usage ancien est aussi synonyme d'âme. «L'âme, écrit Aristote, est la forme d'un corps naturel ayant la vie en puissance.» Dire: soigner c'est informer, c'est aussi dire: soigner c'est donner ou redonner une âme, son âme à un malade. Comment? Par la communication, en aidant le malade au moyen de mots, de gestes et de rites, soit à recouvrer la santé en se réintégrant à la Nature, au Cosmos ou à la société, soit à s'accomplir en donnant un sens à sa souffrance et à sa mort.
Le verbe informer signifie surtout évidemment: transmettre des connaissances. L'expression soigner c'est informer demeure vraie dans ce sens plus familier du verbe informer. Soigner, c'est mobiliser des connaissances pour guérir un mal et transmettre d'autres connaissances pour aider le malade à se guérir lui-même ou à prévenir la maladie. «Ne buvez pas cette eau!»: c'est ainsi qu'on a combattu le choléra. L'hygiène publique à laquelle nous devons tant est essentiellement une entreprise d'information. Mais s'il y a les connaissances que le médecin transmet à son patient; il y a aussi celles qu'il en reçoit. Un climat permettant au malade de transmettre le maximum d'informations à son thérapeute est essentiel à la bonne médecine.

Fin de l'encadré

Quatrième partie

Les insurmontables contradictions de l'homme-dieu

L'application des principes esquissés précédemment ne réglera pas tous les problèmes, loin de là, et elle ne pourra elle-même être accomplie convenablement qu'à la faveur d'un climat intellectuel et moral prenant en compte l'ensemble de la situation et des contradictions qu'elle comporte.

Cette situation est caractérisée par deux contradictions majeures telles qu'en tentant de surmonter l'une on ne peut qu'aggraver l'autre. Nous avons déjà évoqué, sans la nommer expressément, la première de ces contradictions: des besoins illimités confrontés à des ressources limitées. La seconde contradiction est le désir d'une médecine personnalisée, désir le plus souvent déçu par une pratique médicale qui, de par sa nature même, de plus en plus scientifique et technique, s'intéresse à des catégories et à des abstractions plutôt qu'à des personnes dans leur totalité. Au Québec, le système de rémunération des médecins, de l'avis quasi unanime, aggrave cette contradiction.

À l'intérieur de ces contradictions fondamentales, la pratique quotidienne fait surgir une multitude d'autres contradictions d'une gravité et d'une fréquence telles qu'elles ont suscité l'apparition d'une nouvelle profession dans le secteur de la santé: l'éthique. Ces contradictions se présentent généralement sous la forme de dilemmes: faut-il offrir la prochaine greffe d'un cœur ou d'un foie à tel sexagénaire qui l'a bien méritée, ou à tel jeune homme à qui elle permettrait d'élever ses trois enfants dans de bonnes conditions? Faut-il renvoyer un malade mental chez lui, alors que sa convalescence s'ébauche à peine et que, parmi les proches qui peuvent s'occuper de lui, il n'y a que des personnes elles-mêmes très fragiles? Faut-il offrir la dialyse à un malade dont on sait d'autre part que son cancer a réduit son espérance de vie à un an? Ici on avorte un enfant qui aurait pu naître à terme; au même moment, dans le même hôpital, on se félicite d'avoir assuré la survie d'un bébé, né si prématurément, qu'il n'a pratiquement aucune chance d'avoir une vie normale. À ces dilemmes touchant les individus, leurs médecins et leurs proches, s'ajoutent tous ceux qui concernent de plus vastes ensembles. Quand se multiplient les raisons de présumer que la pollution chimique est le principal facteur d'accroissement de l'incidence accrue du cancer de la prostate, du cancer du sein, de l'infertilité et du nombre de spermatozoïdes, faut-il investir dans le traitement biomédical de ces maux, au risque d'être en même temps complice d'un état de fait qui les aggravera plus vite que la meilleure médecine du monde ne pourra les guérir? L'idolâtrie du travail est devenue la norme. Il en résulte que de plus en plus de gens ne peuvent plus se guérir des maladies bénignes par le repos. La richesse acquise à ce prix n'est-elle pas créatrice d'une morbidité qui à la longue deviendra un facteur d'appauvrissement?

Il n'y a pas de solutions techniques, administratives à de tels problèmes. On ne résout pas les contradictions. Telle est la forme que prend le désordre dans les sociétés humaines.

«Le premier besoin de l'âme, c'est l'ordre, c'est-à-dire un tissu de relations sociales tel que nul ne soit contraint de violer des obligations rigoureuses pour exécuter d'autres obligations. L'âme ne souffre une violence spirituelle de la part des circonstances extérieures que dans ce cas.

«Aujourd'hui, il y a un degré très élevé de désordre et d'incompatibilité entre les obligations. Quiconque agit de manière à augmenter cette incompatibilité est un fauteur de désordre. Quiconque agit de manière à la diminuer est un facteur d'ordre. Quiconque, pour simplifier les problèmes, nie certaines obligations, a conclu en son cœur une alliance avec le crime».
Simone Weil, L'enracinement

Le degré de désordre est particulièrement élevé dans le secteur de la santé. C'est là probablement qu'il l'est le plus. C'est là aussi que la tentation de ce que Simone Weil appelle le crime est la plus forte. Les diverses solutions simplistes de la génétique ne sont-elles pas de tels crimes? Faire de l'embryon humain un objet de commerce et de manipulation, n'est-ce pas commettre un tel crime, n'est-ce pas échapper à la contradiction en niant l'une des deux obligations en présence: l'obligation de respecter la vie dans son mystère? Et que penser de la privatisation? N'est-elle pas elle aussi une solution simpliste? La différence entre les contraintes imposées par les compagnies d'assurance privée et les contraintes imposées par les États est-elle suffisante pour justifier les risques d'une transformation radicale du système?

Le fait de s'élever ainsi au-dessus de l'alternative ne rend pas ses deux termes plus compatibles; il rend au contraire l'incompatibilité encore plus manifeste et plus déchirante. La souffrance qui en résulte, si elle n'est pas atténuée par l'illusion, peut toutefois avoir un effet purificateur tel, qu'à défaut d'avoir des solutions mécaniques à proposer, on sera un peu mieux inspiré, éclairé de l'intérieur, quand viendra le temps de prendre telle ou telle décision, impossible, et pourtant nécessaire.

«On n'a malheureusement pas de méthode pour diminuer cette incompatibilité. On n'a même pas la certitude que l'idée d'un ordre où toutes les obligations seraient compatibles ne soit pas une fiction. Quand le devoir descend au niveau des faits, un si grand nombre de relations indépendantes entrent en jeu que l'incompatibilité semble bien plus probable que la compatibilité.

«Mais nous avons tous les jours sous les yeux l'exemple de l'univers, où une infinité d'actions mécaniques indépendantes concourent pour constituer un ordre qui, à travers les variations, reste fixe. Aussi aimons-nous la beauté du monde, parce que nous sentons derrière elle la présence de quelque chose d'analogue à la sagesse que nous voudrions posséder pour assouvir notre désir du bien.

«À un degré moindre, les œuvres d'art vraiment belles offrent l'exemple d'ensembles où des facteurs indépendants concourent, d'une manière impossible à comprendre, pour constituer une beauté unique».
Ibidem

La sagesse pénétrant en nous ainsi pourrait prendre, entre autres formes, celle du sens de la proportion. La disproportion, dans l'art, dans l'urbanisme, comme dans la vie politique et dans la vie quotidienne est aujourd'hui la chose au monde la mieux partagée. Dans les sociétés traditionnelles, la part du budget-temps consacré au transport n'a jamais dépassé 8 %. Dans les grandes villes des pays développés d'aujourd'hui, elle occupe le tiers, parfois la moitié du budget-temps, si l'on tient compte du temps de travail requis pour payer le véhicule au moyen duquel on provoquera des encombrements de circulation. Il y a là une disproportion. Comme il y a disproportion entre la taille humaine et les gratte-ciel de nos villes. Comme il y a disproportion entre ce que coûtent les derniers mois de vie dans les pays riches et les sommes dépensées pour la santé des enfants dans le reste du monde. Le médecin français Jean-Paul Escande a évoqué cette disproportion sous la forme d'une boutade dont on se souvient: «Nous travaillons toute notre vie pour nous offrir trois mois de coma à la fin.»

Le détour peut paraître exagérément long, la solution un peu trop métaphysique et trop générale, il n'en reste pas moins que, hors du climat créé par le souci transcendant de l'ordre et de la proportion, on ne pourra trouver que des solutions techniques, organisationnelles à des problèmes qui sont beaucoup plus profonds.

L'homme contemporain, l'homme prométhéen, a toute la responsabilité de Dieu, sans en avoir toute la puissance…ni tout l'amour.