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    Impression du texte

    Dossier: Réadaptation

    Tisser l'espoir

    Michèle Drissen
    Tisser l’espoir et réinventer sa réalité :
    Lise et ses combats.


    Rencontrer Lise est un superbe cadeau de la vie, son sourire, ses yeux passionnés, sa vitalité, son rayonnement fascinent au premier contact. Lise est en chaise roulante depuis 1976.

    En acceptant de nous livrer son histoire en toute franchise et simplicité, elle nous permettra de découvrir la réalité des personnes handicapées, leurs luttes quotidiennes, leurs passages d’espoir au désespoir, leur désir d’être pleinement pris en compte dans leur démarche de réadaptation et de réinsertion dans la communauté, leur besoin immense d’être acceptés comme citoyens à part entière capables d’apporter, eux aussi, leur contribution à la société. Par elle aussi nous mesurerons le long chemin parcouru par nos mentalités et peut-être apprivoiserons-nous, un peu, cette gêne qui nous assaille lorsque nous rencontrons une personne handicapée. Puisse son témoignage nous rendre plus ouverts, plus aidants et plus aptes à leur permettre de se maintenir à leur sommet d’épanouissement.

    En 1976, c’est l’accident d’automobile. Lise a bientôt 19 ans. Son mari meurt, elle est blessée grièvement à la colonne vertébrale et restera paraplégique. Sa petite fille de 7 mois l’attend.

    L’histoire qui commence à cette date s’inscrit dans un contexte familial qui sera le ferment de l’histoire future. Le père de Lise avait eu, très jeune, un accident de travail à une jambe, accident qui l’a rendu incapable de travailler régulièrement, qui l’a laissé avec des souffrances permanentes et qui l’a entraîné peu à peu à se détruire par l’alcool. Un rapport particulier et très étroit liait Lise à son père qui, au moment de l’accident, était hospitalisé, en phase terminale d’un cancer, et attendait Lise pour mourir. Il l’a réclamée jusqu’au bout, sans savoir qu’elle avait eu un accident, qu’elle avait perdu son mari, et qu’elle ne pourrait jamais venir le voir. À cette époque le silence l’emportait sur la parole, pour le bien des malades disait-on. Même Lise a dû se battre pour connaître le sort de son mari. Dans un état de douleur extrême sur son lit d’hôpital elle sait, qu’en même temps, son père souffre encore atrocement sur son lit de mort. Toute la mémoire de l’enfance refait surface, les hurlements de douleur de son père et les prières qu’il faisait à Dieu pour les apaiser. « Jamais Dieu ne pourra m’ infliger de telles souffrances, je serai incapable de les supporter » se disait-elle dans sa tête d’enfant. Elle revoit son père refuser son incapacité, refuser les douleurs, se détruire peu à peu. Elle revoit toute la peine infligée à son entourage..et c’est là, tout de suite, qu’elle a pris la décision clairement et définitivement : faire face, immédiatement.

    De nature très religieuse, très en contact avec Dieu par ce qu’elle appelle son canal privilégié, Lise avait été profondément marquée dans sa jeunesse..elle n’a encore que 18 ans..par l’idée de résurrection. Pour elle, si Jésus était ressuscité après autant de souffrances, son message était clair : malgré les souffrances, malgré les douleurs, il est possible de ressusciter d’une grande épreuve et retrouver la vie.

    C’est donc armée de l’exemple de son père, de sa foi, du modèle maternel ( sa mère a élevé dix enfants sans jamais baisser les bras ) que, dès qu’elle a appris la mort de son mari et sa paraplégie, elle a commencé ses luttes avec la ferme conviction qu’elle était responsable de sa vie.

    Bien des choses ont changé depuis, les techniques, les appareils, les mentalités et l’approche thérapeutique. Mais nous étions en 1976 et son arrivée au Centre de réadaptation a été un véritable choc. Sa motivation est immense, elle veut prendre sa réadaptation à bras le corps, sortir au plus vite, retrouver sa fille et sa vie. Cette attitude n’est pas conforme au portrait-robot du blessé médullaire tel que décrit dans les livres, les intervenants en concluent qu’elle refuse sa situation, que c’est le déni total et que la dépression en sera d’autant plus profonde plus tard. Pour eux, elle n’est pas dans la réalité, ils refusent de la croire, à quelques exceptions près. Elle a beau exprimer ce qu’elle ressent, faire part de ses besoins, hurler de douleur pendant des séances qu’elle qualifie de torture, personne ne l’écoute. Ses plaintes sont interprétées comme la preuve d’un réel refus de son handicap. Les traitements sont la consigne pour son cas, elle est devenue objet de procédure. Opérée puis réopérée à cause de complications qu’elle attribue à toutes ces manipulations , elle traverse des périodes de révolte, de désespoir face aux traitements, et de souffrances atroces. Les vingt prochaines années seront donc imprégnées de cette douleur qui aurait dû être entendue dès le début. Par contre, elle ne perd jamais l’Espoir.

    Le temps passe, Lise reste quatre mois à l’Institut de réadaptation. Elle y reçoit des traitements, de la physiothérapie et l’initiation à sa nouvelle vie : l’apprentissage des gestes du quotidien.

    Tout est à apprendre, les transferts de la chaise au lit, à la baignoire, à la toilette, au siège de l’auto. Apprendre à faire sa toilette, à s’habiller, à fonctionner dans la cuisine. Tous ces gestes simples et minimes qui sont, dans le cas des blessés graves, toute une entreprise et demandent d’énormes efforts...avec un corps continuellement habité par la douleur .Songeons simplement à nos petits handicaps quand nous avons un doigt enveloppé, un pied ou une main dans le plâtre, un genou douloureux, et que nous réalisons à cette occasion combien ces petits morceaux nous sont utiles. Pour les gens handicapés, c’est un combat quotidien, à vie. Voir Lise sauter de sa chaise roulante au siège d’auto puis basculer sa chaise à l’arrière est un vrai ravissement, mais combien d’années lui a-t-il fallu pour arriver à une telle maîtrise ?

    Et puis, c’est la grande sortie, enfin ! Lise arrive dans son ancien appartement, rien n’est adapté, rien ne lui est accessible, la rampe d’accès est construite plus tard. Son appartement ne l’étant pas, c’est elle qui s’est adaptée ! Elle a appris à étirer ses bras, à s’organiser autrement, à mettre au point des stratégies. Elle y est restée dix ans. Au début, sa famille l’a très entourée car elle a voulu reprendre sa petite fille. Son frère vient habiter avec elle, sa mère l’aide dans la journée, puis plus tard une amie a partagé son appartement. Quand elle a été définitivement seule, c’est un autre de ses frères qui vient faire le ménage. Ce soutien moral et pratique, familial et amical, s’est avéré indispensable et essentiel pour qu’elle puisse reprendre pied dans la vie. Il n’y a qu’à imaginer toutes les stratégies à mettre en place pour élever une petite fille qui commence à marcher tout en assurant la vie quotidienne..en chaise roulante ! C’est grâce à ce soutien que Lise a pu partir à New-York avec un groupe d’amis neuf mois après l’accident, qu’elle a pu accepter de devenir entraîneur de l’équipe de ballon-balai dont son mari avait fait partie, puis entraîneur d’une équipe féminine de balle molle. Grâce aussi à ce soutien qu’elle a pu faire du camping, du tir à l’arc et faire partie d’une équipe de basket-ball en fauteuil roulant. On ne dira jamais assez l’importance du filet protecteur constitué de l’entourage et de la communauté dans une telle réinsertion.

    À l’heure actuelle, Lise vit dans une coopérative d’habitation, son appartement est adapté, les comptoirs de cuisine et la plaque chauffante sont plus bas, l’espace pour circuler en chaise roulante plus grand, la salle de bains plus vaste.

    À cette époque, seule sa voiture était adaptée. Pour faire ses courses, elle pénétrait dans les magasins par l’entrée des marchandises. Il n’existait pas de stationnements réservés, pas de trottoirs abaissés. Quant aux parcomètres, ils étaient parfaitement inaccessibles en chaise roulante. Par temps de neige, quand de peine et de misère elle réussissait à se trouver une place de stationnement, il lui était quelquefois impossible d’accéder au parcomètre. C’est ainsi qu’elle eut sa première contravention. Naïvement, croyant qu’on allait comprendre la situation, elle se présente au poste de police. « La loi est faite pour tout le monde » lui répond-on vertement. Pour contester cette contravention, elle constitue un dossier bien étoffé à présenter à la cour municipale. Le juge ne l’écoute même pas. « Étiez-vous stationnée à tel endroit, tel jour, à telle heure ? ». Son « oui » n’a pu être suivi d’aucune explication, la sentence est tombée. Même genre de réception au conseil municipal. Refusant de payer la contravention, Lise est conduite en prison..là non plus, rien n’est accessible, sa chaise roulante n’entre pas dans les toilettes, on la place donc au « trou », local où sont envoyés les détenus punis ou dangereux, lit au sol et toilette accrochée au mur. On l’enferme et on lui interdit de sortir par peur qu’elle ne tombe dans les escaliers. Ce sont les autres détenues qui ont protesté et assuré sa sécurité lors des promenades. Après cette expérience et quand elle avait une contravention, le manège reprenait, mais elle avait alerté les médias qui couvraient l’évènement à chaque fois avec beaucoup de fidélité et d’ampleur. Grâce à eux, à quelques associations, tout a bougé au bout de quatre ans. Quel chemin parcouru par la communauté depuis ces années-là, mais sans des gens comme Lise qui ont lutté pour qu’on les respecte, en serait-on là ?

    En sortant de l’Institut de réadaptation, Lise avait des projets plein la tête. Outre retrouver son autonomie, vivre avec sa fille, elle voulait retourner étudier et travailler. Elle a tout réalisé, terminé ses études secondaires, collégiales et commencé des études universitaires, tout en travaillant à temps partiel, mais le tout avec des souffrances telles qu’il lui arrivait parfois de s’évanouir. En 1982, elle se casse la jambe au niveau du genou, les douleurs sont intolérables, elle doit cesser toute activité. Une semaine de physiothérapie était toute l’aide qu’on pouvait lui fournir, sans plus. Elle rencontre alors une physiothérapeute qui avait reçu en Europe une formation en ostéopathie, encore inconnue au Québec à cette époque. Cette dame lui apporte du mieux-être, Lise reprend espoir. Hélas, l’opposition à l’intérieur se fait vite sentir, le prétexte étant la crainte d’entretenir de faux espoirs. Les réflexions cyniques pleuvent : « Alors Lise, le miracle est-il arrivé aujourd’hui ? », ou encore « Pourquoi t’acharnes-tu, tu as déjà été traitée sans résultats, tu fais perdre du temps à tout le monde, tu perds le tien et tu te berces d’illusions ».Pourtant, malgré tout, Lise sait qu’elle fait des progrès, mesures à l’appui. Hélas ce fut la fin de cette courte expérience. Lise frappe à la porte d’autres hôpitaux, l’expertise n’étant pas là, elle ne peut recevoir d’aide. Personne ne peut rien faire pour elle, c’est le désarroi, Lise tombe malade. Elle a développé la maladie de Crohn. Hospitalisée environ deux fois par an, elle passe quelques années dans un état lamentable dont elle a beaucoup de mal à sortir. Elle réussit quand même à travailler de temps à autre dans les moments de répit, essaie de se maintenir active, mais la maladie et la douleur l’obligent régulièrement à s’arrêter. En 1995, elle ne fonctionne plus du tout. Les périodes de crises aiguës se chevauchent à un rythme tel qu’elle a de moins en moins de répit. Le système médical ne lui offrant que des soins palliatifs, elle sent l’urgence d’intervenir autrement et pense toujours à l’ostéopathie. Malheureusement, sans argent elle ne peut s’offrir des traitements.

    Au cours d’une formation en relation d’aide, Lise prend conscience de tout ce qu’elle a accompli dans sa vie sans en avoir les moyens : vivre trois mois dans des favelas au Brésil en pleine montagne où rien n’est adapté à sa condition, voyager tout à fait seule en France, s’inscrire à des cours sans savoir comment elle allait les payer... Avec un peu de créativité, elle avait trouvé comment réaliser ses désirs. C’est alors qu’elle se souvient d’une personne rencontrée lors d’un colloque et qui lui avait proposé de l’aider. Elle fait appel à lui et à un ami de longue date, ils répondent généreusement. Sa famille et ses amis organisent une soirée-bénéfice, les fonds n’ont jamais manqué depuis. Entre-temps, en forçant un peu sa porte, elle rencontre un médecin de grande réputation pour son approche humaine, il lui recommande une ostéopathe et lui fait une lettre pour justifier et soutenir sa sollicitation de fonds. Ce fut le début d’un grand renouveau.

    Au début du traitement, même si elle sent un bien-être immédiat, elle a souvent l’impression de revenir à la case départ, mais elle sait que le processus sera long après vingt ans d’un corps déformé, tassé et contracté. Elle persévère. Peu à peu, elle sent les progrès, peu à peu elle reprend des activités comme des cours de piano, de philosophie à l’université. Elle devient plus présente au bénévolat qu’elle n’a jamais cessé de faire pour rendre des services à la communauté. Ses forces reviennent, elle se sent à nouveau prête à travailler. Et c’est la chute, à nouveau une fracture de la jambe. Au cours de l’opération, le chirurgien constatant la forte contracture des tendons lui propose une deuxième opération qui pourra l’aider à les allonger. Trois mois plus tard, l’opération réussit, l’immobilisation est longue et Lise retourne à l’Institut pour des traitements. C’est pendant cette période qu’on lui propose le travail qu’elle fait actuellement. Aujourd’hui, elle considère qu’elle a récupéré à 80%, elle travaille, dessine, suit des cours, joue du piano, est responsable de l’entretien de la coopérative d’habitation...et a même expérimenté dernièrement le saut en parachute en tandem !

    Ce long chemin de vie, ces expériences, ces luttes, ces rencontres, cet engagement ont abouti 26 ans plus tard à ce travail qui les intègrent tous : l’accompagnement des nouveaux blessés médullaires. Son titre « Conseillère en intégration ».

    Employée par l’Association des Paraplégiques du Québec, elle-même subventionnée par la Société d’Assurance Automobile du Québec, elle a son bureau à l’Institut de réadaptation. Elle fait partie de l’équipe du continuum de services avec le directeur du programme pour les blessés médullaires, le coordonnateur clinique, les deux travailleuses sociales, physiothérapeutes, ergothérapeutes et médecins.

    Contrairement à ce que l’on pourrait penser quand on imagine ce travail, Lise ne le trouve pas difficile, elle sait que certaines personnes ne seront pas en mesure de recevoir ce qu’elle a à leur apporter, mais elle ne rencontre jamais d’agressivité à son égard, bien au contraire. Par contre elle est aussi souvent le témoin de la souffrance des gens qui, comme elle, ont manqué d’écoute et de soins adéquats pour se reconstruire sur des bases solides. Elle est convaincue que l’approche ostéopathique systématique auprès des blessés médullaires améliorerait leur qualité de vie et offrirait la possibilité pour un plus grand nombre de redevenir des membres actifs dans la communauté.

    Quand un nouveau blessé arrive, complètement désespéré, anéanti, incapable de parler et de verbaliser sa nouvelle situation, voyant sa vie basculer complètement, elle se penche sur lui et lui dit : « Je sais où tu es en ce moment, mais je te jure que tu ne resteras pas là, tu as un long chemin à faire et tu y parviendras ». Aucune tricherie n’est possible, elle est en chaise roulante, elle sent leur douleur, leur désespoir, toutes leurs pertes, et eux le savent. Ils partagent la même réalité. Elle sait qu’ils ont besoin d’empathie, de compassion, de reconnaissance pour pouvoir exorciser leur souffrance. Elle sait qu’ils ont avant tout besoin qu’on entre en contact avec eux comme personnes avant de leur offrir efficacité, expérience et expertise des cadres de référence.

    Selon elle, son rôle consiste à faire surgir l’espoir et la créativité essentielle, trouver des outils et des moyens pour reconstruire une vie car plus rien ne ressemble à ce qui existait auparavant. Mais pour cela il faut retrouver ce nouveau corps que les blessés médullaires n’habitent plus parce qu’ils ne le sentent plus ou parce qu’ils ont trop mal. Instaurer une véritable expertise du corps en acceptant que ce sera toujours un grand investissement de temps. Apprendre à reconnaître le moindre signe qu’il envoie, tel frisson pour la vessie, tel autre pour les intestins. Surveiller les points de pression pour éviter les plaies bien que les équipements actuels aient beaucoup évolué. Bouger, créer le plus de mobilité possible avec les mains ou les bras s’ils sont encore actifs. Se faire des massages, des étirements. Se nourrir convenablement. Apprivoiser la situation, la gérer et la défendre.Un livre et un CD Rom « Vivre après une blessure médullaire », faits par l’Association des Paraplégiques du Québec à partir d’expériences vécues, est un petit bijou d’informations et est donné à chaque nouveau blessé médullaire pour l’aider à se réapproprier son corps.

    Lise travaille beaucoup pour faire découvrir à ces nouveaux blessés qui ils sont vraiment, quels sont leurs désirs, leurs aptitudes, sur quelles bases ils vont pouvoir se reconstruire et miser sur leurs forces. Pour leur montrer que c’est possible, elle les accompagne dans toutes sortes d’activités. Avec les contacts qu’elle a noués au cours de ces années, elle connaît de nombreux blessés médullaires qui se sont réintégrés à la société, qui réussissent et sont heureux, et qui acceptent volontiers de servir de modèles en présentant leur vie chez eux, dans leurs activités ou au travail, qu’ils soient paraplégiques ou tétraplégiques. Ce pairage est très stimulant pour les nouveaux blessés qui constatent dans la réalité que la vie - même handicapée - vaut la peine d’être vécue, que certains développent une vision de l’existence et se forgent une personnalité beaucoup plus riche, qu’ils réussissent à vraiment donner un sens à leur vie et même, parfois, à construire le sens de leur vie à partir de leur état de personne blessée.

    Résumer vingt-six ans de vie en si peu de lignes est bien réducteur, plusieurs années ont été survolées très vite, de nombreux faits omis, des anecdotes éclairantes balayées. En voici une qui aide à comprendre la fascination qu’exerce Lise : Un jour où elle allait faire son marché, comme d’habitude, elle sort de l’auto et roule bon train vers l’épicerie. Une dame âgée qui l’observait depuis le début l’aborde « Mademoiselle, s’il vous plaît, quand je serai en chaise roulante, j’aimerais bien que vous me donniez des cours »....même la rencontre fortuite a apporté ce jour-là à cette vieille dame une parcelle de joie et la possibilité de communiquer son admiration. Exemple de résilience incarnée, avec au plus profond d’elle-même le sentiment qu’elle va réussir, avec l’espoir ancré, avec tout le courage employé pour gagner ses batailles, Lise irradie l’espérance du possible pour tous les nouveaux blessés, elle est devenue un phare. Mais ce n’est pas à sens unique « Ils m’apportent tellement, comme si, enfin, mon expérience avait un sens ».
    Date de création : 2012-04-01 | Date de modification : 2012-04-01
    Informations
    L'auteur

    Michèle Drissen
    Mots-clés
    Histoire de Lise
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