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    Malvoyance

    Définition

    Le mot malvoyant a été créé en 1960 pour désigner, nous dit le Petit Robert, «la personne dont l'acuité visuelle est diminuée.» Le substantif malvoyance a été créé récemment et recouvre une grande diversité de cas qu'on a classifiés en trois catégories à partir des expériences suivantes: si vous présentez des photos à des malvoyants, voici ce qu'ils verront: «Il y a les personnes qui voient la photo toute floue, à des degrés divers, comme s'il y avait un épais brouillard; celles qui ne voient que le centre de la photo, le contour restant dans le noir; et celles qui ont un gros point noir au centre de la photo et ne voient qu'en périphérie. (...) On emploie les termes de vision périphérique ou centrale . C'est en général la rétine qui a des ratés , certaines parties étant plus détériorées que d'autres» (passage tiré du livre de Monique Bélanger et Hervé Rutkowski, Un malvoyant ouvre les yeux d'une voyante, Illustration de BVD, Préface de Claude Foucher, v.-p. de RETINA FRANCE, L'Harmattan 2002, Paris).

    Ce livre auquel ils ont travaillé pendant des années avec l'aide d'amis malvoyants, de parents d'enfants atteints de ce handicap et des principaux organismes spécialisés en malvoyance en France, est une mine d'explications, de renseignements, d'anecdotes souvent humoristiques, mais de cet humour qui est la signature du courage. C'est en ouvrant les yeux de Monique sur la malvoyance qu'Hervé le malvoyant ouvre les nôtres. Ouvrir les yeux implique de voir, donc de regarder le malvoyant et de ne pas se détourner de lui.

    Or l'éternel problème dans nos rapports avec les personnes handicapées, c'est qu'à moins d'avoir été sensibilisés à telle forme ou telle forme de handicap par un proche qui en est atteint, nous éprouvons devant elles une peur animale, la peur de connaître un sort analogue. Et plus nous nous détournons, plus nous nous enfonçons dans l'ignorance de l'aide que nous pouvons lui apporter. Plus nous nous éloignons de notre humanité. Ce que Monique (aux yeux bien ouverts par Hervé) nous demande au nom de tous les malvoyants, ce n'est ni la fausse pitié, ni la compassion, ni le maternage, c'est de savoir les regarder d'un regard humain. Et les ayant regardés, d'apprendre à communiquer avec eux par la parole et le toucher. La parole en particulier doit suppléer à la mimique, au sourire, au hochement de tête, au clin d'oeil, à toutes les façons silencieuses par lesquelles nous entrons en contact avec les voyants. Il s'agit de faire agir nos autres sens comme le malvoyant lui-même. Devenir soi-même malvoyant par réflexion. Un peu d'imagination, quelques exercices de cécité volontaire dans l'obscurité, suggère Monique, et nous voilà devenus un peu plus sensibles au sort du malvoyant. Si nous aidons un porteur de canne à traverser une rue, c'est par la parole que nous le guiderons ou par le geste à condition de l'en prévenir. Des mots et des gestes tout simples: Je vous prends le bras si vous le désirez. Où allez-vous? Puis-je vous être de quelque secours? etc.

    Le livre regorge de situations vécues où tous les aspects de la relation entre voyants et malvoyants sont touchés, les maladresses, les quiproquos, de part et d'autre. Comme le dit si bien Claude Foucher, vice-président de RETINA FRANCE qui signe la préface: « Surtout, ne prenez pas cet ouvrage pour un livre sur le handicap! C'est un carnet de voyage (...) C'est un ouvrage impressionniste, bien plus efficace qu'un livre scientifique pour faire admirablement comprendre non seulement ce qu'est la malvoyance, mais surtout, la différence.» Ajoutons que c'est aussi un ouvrage éducatif au sens le plus plein du mot, toujours avec bonne grâce, sans prêchi-prêcha, nous montrant à travers les diverses situations de la vie quotidienne comment nous pouvons voir les malvoyants et entrer en relation avec eux. «Vous ne rencontrez pas de malvoyants, dit Monique. Méfiez-vous ! Ils passent souvent incognito. Ils forment 2-3% de la population mais une minorité seulement utilise la canne. Je n'ai remarqué ma voisine malvoyante qu'après 15 ans et à cause de mon projet... qui m'a ouvert les yeux !»

    Ajoutons que les lecteurs français trouveront une foule de renseignements sur les multiples ressources disponibles, depuis les services publics, hôpitaux, associations , commerces jusqu'aux écoles de chiens-guides.
    H.L.


    Au Québec, deux adresses:

    Institut Nazareth et Louis Braille
    1111 rue Saint-Charles ouest
    Montréal, J4K 5G4
    Tél. 450 463-1710 ou 800 361-7063

    INCA (Institut National Canadien pour les Aveugles)
    2155 rue Guy, 7e étage, bureau 750
    Montréal, H3H 2R9
    Tél.: 514 934-4622 ou 800 465-4622.

    Voir les sites dans R.S.D.

    Enjeux

    Ils sont médicaux, éducatifs et sociaux et concernent tous les groupes d'âge puisque la malvoyance a de multiples causes, depuis les facteurs génétiques jusqu'aux accidents et maladies, particulièrement celles liées au vieillissement. (Selon les données de l'OPHQ, au Québec plus de 100 000 personnes vivent avec des incapacités visuelles). Soins de prévention ou, dans certains cas, de traitements efficaces (greffes,etc.) éducation spécialisée des enfants mal voyants, accès à une formation professionnelle correspondant à leurs capacités intellectuelles. Sur le plan social, de multiples mesures restent à adopter: signalisation plus visible aux feux de circulation, documentation aisément déchiffrable ou rédigée en Braille, etc. Des maisons d'édition, en France notamment, proposent des publications en gros caractères.

    Essentiel

    «La personne handicapée voudrait être acceptée, comprise, reconnue comme différente, ayant à vivre avec une difficulté particulière. Elle ne veut pas être traitée en outsider à cause des peurs narcissiques des gens, mais elle ne veut pas non plus être intégrée à n'importe quel prix. Elle veut conserver sa dignité.

    «Le handicap devrait être vu telle une variation (comme en musique) ou un extrême de l'espèce humaine ; le handicapé comme une personne à qui l'on doit donner une place décente, à qui l'on doit permettre d'agir selon toutes les dimensions de la condition humaine en évitant l'illusion du "tout est possible"».
    (Monique Bélanger et Hervé Rutkowski, op. cit. p. 188)

    C'est le privilège de la poésie d'illuminer nos malvoyances, comme en fait foi ce poème de Miguel de Unamuno

    Je serai tes yeux
    «Je ne me connais pas», dis-tu ; mais regarde, et sois-en certain,
    l’homme ne commence à se connaître que lorsqu’il s’écrie:
    «Je ne me connais pas», et pleure;
    Alors son cœur en s'ouvrant révèle à ses yeux
    la véritable trame de sa vie :
    C'est alors pour lui une aurore qui commence

    Non, personne ne se connaît, s’il n’a été touché
    par la lumière d’une âme-sœur venue de l’éternel
    pour illuminer le fond de son être;
    Tes sentiments intimes fleurissent dans ma bouche;
    Ta vue est dans mes yeux, regarde à travers moi, ma chère aveugle
    Regarde à travers moi et marche.

    «Je suis aveugle», me dis-tu :appuie-toi sur mon bras
    Éclaire ensuite de tes yeux le sentier escarpé
    qui se perd dans notre avenir.
    Je verrai pour toi, aie confiance; ta vue est ce lien
    qui me lia à toi, mes yeux sont pour toi le gage
    d’un chemin sûr

    Qu’importe que les tiens ne voient pas le chemin,
    s’ils le révèlent aux miens en l’illuminant tout entier
    de leur tranquille clarté?
    Appuie-toi sur mes épaules, abandonne-toi au Destin
    Je verrai pour toi, ô mon aveugle, je t’arracherai de la boue
    Je te guiderai vers le sommet

    Et là, nimbée de lumière,
    tes yeux se dessilleront
    Tu verras comment ce sentier là-bas derrière nous
    se perd dans le lointain
    et avec lui les pauvres dépouilles de cette vie
    Tu verras s’épanouir, rayonnants dans le ciel,
    les reflets de ce qu’aujourd’hui tu ne peux qu’espérer.
    (Traduction de L'Agora)


    «Me desconozco», dices; mas mira, ten por cierto
    que a conocerse empieza el hombre cuando clama
    «me desconozco», y llora;
    entonces a sus ojos el corazón abierto
    descubre de su vida la verdadera trama;
    entonces es su aurora.

    No, nadie se conoce, hasta que no le toca
    La luz de un alma hermana que de lo eterno llega
    y el fondo le ilumina;
    tus íntimos sentires florecen en mi boca,
    tu vista está en mis ojos, mira por mí, mi ciega,
    mira por mí y camina.

    «Estoy ciega», me dices; apóyate en mi brazo
    y alumbra con tus ojos nuestra escabrosa senda
    perdida en lo futuro;
    veré por ti, confía; tu vista es este lazo
    que a ti me ató, mis ojos son para ti la prenda
    de un caminar seguro.

    ¿Qué importa que los tuyos no vean el camino,
    si dan luz a los míos y me lo alumbran todo
    con su tranquila lumbre?
    Apóyate en mis hombros, confíate al Destino,
    Veré por ti, mi ciega, te apartaré del lodo,
    te llevaré a la cumbre.

    Y allí, en la luz envuelta, se te abrirán los ojos,
    Verás cómo esta senda tras de nosotros lejos,
    se pierde en lontananza
    y en ella de esta vida los míseros despojos,
    y abrírsenos radiante del cielo a los reflejos
    lo que es hoy esperanza.

    Documentation

    Monique Bélanger et Hervé Rutkowski, Un malvoyant ouvre les yeux d'une voyante, Illustration de BVD, Préface de Claude Foucher, v.-p. de RETINA FRANCE, L'Harmattan 2002, Paris. Distributeur (en Europe)
    Le livre est en librairie au Québec. Au besoin, contacter: Benoit.Bernier@pul.ulaval.ca
    Une version vocale est maintenant disponible en France aux ÉDITIONS LE LIVRE QUI PARLE. Tél.en France: 05 53 29 90 52 : (depuis le Québec): 011 33 5 53 29 90 52
    courriel: Lelivrequiparle@wanadoo.fr
    Date de création : 2012-04-01 | Date de modification : 2012-04-01
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